2 år sedan jag förklarades cancerfri…

Jahopp, så har tiden trillat iväg igen sedan jag senast uppdaterade här. Närmare ett år har passerat. Jag gläds åt att tiden tickar istället för när den tycktes stå still och all luft lämnade rummet. Livet har sakteliga börjat tuffa på, med flera förändringar förvisso, men jag har så mycket att glädjas åt. Vissa dagar tänker jag inte en enda gång på att cancern en gång tvingat sig på i våra liv, men de där sporadiska mörka dagarna som är fyllda med ångest slår fortfarande till. Men det blir glesare och glesare mellan tillfällena. Jag jämför det ofta med en sorge-bearbetning, antar att det på sätt och vis faktiskt är en sorg också att ha cancern vända upp och ned på ens liv, ja både för både dig och dina nära och kära. Men med tiden så känns det lättare och lättare. Så här sitter jag ärrad men ändå glad. Jag är lite till-tufsad och lite kant-stött bara!

Under det gångna året har jag hunnit med både skrämsel-hickor och flera framgångar. Har utfört PET röntgen senast under våren för att säkerställa att cancern inte var tillbaka, men det visade sig vara min immunbrist som i grunden var orsaken till alla mina symtom. Jag är för nuvarande inne på min 8:e antibiotikabehandling på 12 månader. Bl.a. Abcesser, urinvägsinfektion, och bakterier i luftvägarna, varav den sistnämnda är den mest återkommande besökaren. Moraxella catarrhalis och Haemophilus influenzae heter mina nya bakterie-kompisar. De avlöser varandra så när den ena är klar med sitt besök så flyttar den andre in. Det här ställer till det lite för mig då jag försöker att återgå till en fungerande vardag. Jag arbetar i dagsläget 75%, eller snarare jag arbetar 6 timmar om dagen de dagar jag faktiskt kan arbeta, vilka tyvärr är färre i antal än de dagar jag är sjuk. Jag fortsätter givetvis med mina immunoglobulinbehandlingar i försök att hålla mina IgG värden uppe. Glädjande nog så har mina värden sakta vänt uppåt så att jag vid senaste blodprovet i alla fall låg på nedre gränsen för vad som betraktas som en normal nivå. Mina IgA och IgM värden fortsätter dock ligga lågt och dessa två kan man tyvärr inte motta genom infusioner. Mina läkare fortsätter hävda att IgG är det enda som är viktigt att få upp oavsett så det faktum att de andra två ligger lågt är inget vi ska bry oss om. Och nej jag är inte lika övertygad som de tycks vara. Men så står vi då här efter 12 månader med regelbundna IgG behandlingar med Hyqvia och fortfarande är jag så infektionskänslig. Jag jobbar dessutom enbart hemifrån, bär munskydd inomhus när jag måste iväg, vilket jag försöker hålla till ett minimum, men allt detta till trots så blir jag ändå sjuk. Så inför mitt 2 års besök på hematologen, vilket för övrigt inte ännu blivit inbokat, så började min PAL (Patient ansvariga läkare) att klia sig i huvudet och skickade en remiss till infektionsmottagningen på karolinska Huddinge, det som också kallas för immunbristenheten. Denna enhet tar vanligtvis bara hand om primär immunbrist, dvs. patienter som har medfödd immunbrist, men då läkarna på hematologen inte kan förklara varför mitt immunsystem fortfarande är så nedsatt så hoppas de väl på kloka insikter från specialisterna. Dessvärre kom de inte med något upplyftande svar. De rekommenderar fortsatt odling vid symtom på bakterieinfektion, att ge högre dos och framför allt längre antibiotika behandlingar och sist men inte minst att mina ännu låga IgG värden behöver upp ännu mer. Gärna upp över 1000ml/l, det har tagit mig 12 månader att få upp värdet med ca 300ml, och det behöver upp lika mycket till. Det är inga snabba fix här inte.

En annan avdelning på sjukhuset i Huddinge som jag haft kontakt med är akut kirurgiska. Ja, för att jag har hunnit med en ambulans-färd till. Akuta magsmärtor mitt i natten gjorde att jag skjutsades med ilfart till akuten där de med dubbla ultraljud kunde konstatera gallstenar, dock inga tecken på infektion eller inflammation vare sig på blodprover eller visuellt som hade visat sig som förtjockad gall-ledare eller förtjockade väggar på själva gallblåsan. Med lite (läs mycket) smärtstillande intravenöst så släppte de senare iväg mig men med ett återbesök inbokat. Nytt ultraljud gjordes vid återbesöket, fortfarande inga tecken på inflammation. Men då jag har immunbrist så var kirurgen ändå bekymrad. Han vill föregå eventuell inflammation/infektion och operera mig pronto. En infektion kan snabbt gå utför för någon med nedsatt immunsystem men samtidigt måste de ta hänsyn till att en bukoperation även det medför en viss risk. Dels för att det är ett invasivt ingrepp men också för att risken för infektion under efterloppet är större. Därtill är jag fortfarande överviktig och har en delvis kollapsad lunga så nedsövning är även det en risk större än normalt. Beslut i huruvida operationen ska äga rum är ännu ej helt spikat, men är skjutet på framtiden för immunsystemet måste fungera bättre först. Hematologläkare var från början tveksam till att genomföra operationen, hon ville att en inflammation ska finnas konstaterad först. Men en stor gallsten har jag, men är det inte konstigt att den ska börja ge mig bekymmer nu. Kosten och viktnedgången är ändå min bättre framgångshistoria från det gångna året. Jag har med stort tålamod låtit vikten sakta krypa neråt stadigt. De 22 kg som jag gick upp under cancerbehandlingen har jag nu äntligen blivit av med och även ytterligare 6 kg därtill. Mit mål var att gå ner 30 kg på 12 månader och det är jag bra nära att faktiskt lyckas med 👏🙂.

Jag sparar fortfarande ut håret, som numera (sedan i våras) är blont. Blondiner har ändå alltid roligare, eller så sägs det i varje fall 😂. Allt eftersom håret växer desto mer tyngs lockarna ner och håret är för det mesta ganska medgörligt nu för tiden. Om jag väljer att låta håret lufttorka så är det bara lite vågigt som torrt. Men använder jag rätt hårprodukter och kramar fram lockarna medan det torkar så får det liv igen.

Så där mycket fysisk träning har det dock inte blivit för mig. Jag har hunnit med några ggr på individuell vattenträning och några enstaka individuella träffar med Fysioterapeuten, men varje gång jag kommer igång så blir jag sjuk igen och tvingas till ett mer passivt leverne. Jag tänker då inte orsaka någon hjärtmuskelinflammation eller låta infektionerna vandra fritt i kroppen något som ökad fysisk ansträngning skulle kunna innebära. Det är helt enkelt inte värt risken! Ledvärken är fortfarande där dagligen men jag måste motvilligt erkänna att jag ändå vant mig. Händerna har inte bekymrat mig på samma sätt det senaste halvåret och där har jag kunnat bygga upp lite mer styrka, fast jag behöver fortfarande hjälp att öppna burkar och mjölkpaket på morgonen och på kvällarna. Ryggen har bråkat en del med mig, men inte i närheten av hur det brukade vara så även där ser jag en förbättring. Höfterna är stumma och ömma och inte mycket förändring har skett där tyvärr, men knäna orkar mer och längre 👍.

Som jag berättade inledningsvis så är även den psykiska återhämtningen på god väg. Jag har fortfarande en bottenlös trötthet men jag härleder den till att min kropp hela tiden måste bekämpa någon infektion. Det är som att min kropp försöker vinna kampen genom att slåss med smörknivar mot automatvapen. Så det är väl klart att man är trött och känner sig sliten. Men om jag jämför min ork mot hur jag mådde för ett år sedan så är det som natt och dag. Då var jag fortfarande sjukskriven 100% från arbetet men hade fått kläm på det mest vardagliga i form av enklare hemuppgifter och att hämta/lämna barnen på respektive skolor. Nu gör jag både och. Jag lovade mig själv att försöka att komma upp i 100% arbete innan årsskiftet och jag kom bra nära. Med tanke på de ‘försvårande omständigheter’ jag har så är jag mäkta stolt över mig själv hur långt jag har kommit i min återgång. Har det inneburit svett, blod och tårar? Jajamensan, men det här är det starkaste jag känt mig på 2,5 år. Och det säger jag med en pågående bakterieinfektion som håller mig vaken om nätterna, en rygg som är så öm att den pulserar, händer som var 10e minut behöver vila från att skriva det här inlägget, en kropp som var 28:e dag kräver att jag sticker mig själv med nålar i magen och pumpar in 400ml vätska så jag ser ut som och rör mig som ett hängbuksvin. Och jag har en överhopad lista på saker som jag måste göra men som aldrig tycks bli gjort för att antalet timmar per dygn, + mina förväntningar, minus min realistiska energinivå INTE är en ekvation som går jämnt ut. Men det är fortfarande en klar förbättring jämfört med hur det var innan 😁🤙.

Och nu ljuger jag lite, för immunbehandlingen är ökad till 500 ml och inte 400ml. Blir intressant att ta reda på om jag tillåts flyga med nålar och 500ml flytande kylskåpskall vätska i handbagaget. Jag har tillåtits att göra en första utomlandsresa. Vi ska besöka familjen i Belfast och jag måste inför vår utresa och hemresa göra immunbehandling för att ge mig de bästa förutsättningarna att inte bli allvarligt sjuk. I teorin ska det fungera, både att tillåtas flyga med 5 ggr så mycket vätska som egentligen tillåts, och att igG behandlingen ska boosta mig tillräckligt för att undvika att jag insjuknar i något. Jag har fått antibiotika utskriven i förebyggande syfte som jag kan ta om jag plockar upp någon luftvägsinfektion på vägen.

Tänkte att jag sammanfattar året som gått med några bilder här nedan.

Första besöket på kontoret. Visserligen bara en snabb-visit för att installera datorn men väl värd sin egen selfie-bild.

Bild för att visa reaktionerna jag får efter immunbehandlingar. Röda, kliande och varma utslag, det här är 2 dagar efter injicering.

Avklippt halsmandel 🫣 De behövde knipsa av för att göra biopsi, det var en del av återfalls utredningen jag gjorde i våras. Och det var lika smärtsamt och otäckt som det ser ut.

När immunbehandlingarna konstaterades fungera godkändes jag att få göra 3d ögonbryn/microblading. Och några månader senare godkändes jag göra en tatuering också. Jag har sedan tidigare äldsta sonens namn skrivet på underarmen och fick nu äntligen lägga till yngsta sonens namn också.

Mitt älskade Gotland där vi spenderade större delen av sommaren ❤️ Bästa miljön för återhämtning! Och enda ihållande perioden som jag varit frisk det här året.

Min (och familjens) älskade tok-lurv Arlo som gärna tar en solsäng helt åt sig själv.

När jag besöker min frisör bokar hon mig när inga andra kunder vistas i lokalen ❤️ Allt för att hålla riskerna nere.

Och så har jag hunnit med att fylla 40! Överraskades med fest utomhus med de närmaste kära och super goda svenska kräftor! Fick dessutom bidrag till en elcykel i present som ska inhandlas till våren ❤️ Det här var en dag som jag för alltid kommer att minnas ❤️

Härligt med så mycket snö. Jag och barnen hade en hel dag ute i snöyran, åkte pulka och byggde snögubbe. Jag blev förstås sjuk och öm efter den dagens strapatser men Oj så lyckliga vi alla var!

Jag hoppas ni alla får en härlig jul och att ni firar in det nya året med någon/några ni älskar! Ta hand om er! ❤️

PRIVIGEN behandling nummer 1 och 2…

Hej alla läsare. Här kommer en liten uppdatering från mig mitt i juletider.

God jul och gott nytt år 😁. Hoppas att år 2022 blir ett bättre år än vad 2021 har varit för många!

Några julbilder från December.

Många händelser i min rehabilitering har skett under de gångna dryga 2 månaderna sedan min senaste uppdatering här.

Första Privigen tranfusionen i uppstart.

Först var det tillbaka till hematologen dagvården, tillbaka till pipande och tjutande dropp-maskiner, tillbaka hos de gulliga sköterskorna som jobbar där, tillbaka till gummiunderlag på både stolar och sängar som gör att röven svettas bara man böjer på knäna. Skinkorna skriker, neeeej vi kan inte andas om du sätter dig… 🤣 Andra patienter som skymtas gå förbi med munskydd på, den ena i värre skick än den andre. Väldigt många triggers för mig vid ett sånt här besök. Jag placeras dessutom i ”snabb-stolen” för att inga sängar finns lediga. Det är hög arbetsbelastning på dagvården den här dagen, många inbokade för att få sina cellgifter och göra återkontroller. Jag är nervös men som alltid skrattar jag, sitter med benen avslappnat korsade och lutar mig tillbaka i stolen. Jag upplevs som lugnet själv, det konstaterar även sköterskan till mig.  Jag imponeras tillfälligt över hur bra jag blivit på det här charadspelet, att hålla kaoset instängt på insidan. ”Går det bra att sitta stolen?” frågar sköterskan. -Jaarå, svarar jag. ”Är du rädd för nålar eller känslig för att se blod?” fortsätter hon fråga. -Näärå, svarar jag. Och tillägger att nu har jag varit nåldyna i snart 2 års tid och om det är något gott som kommit ur alla sjukhusbesök så är det att min nålrädsla faktiskt blivit botad.”Är du svårstucken?” vill hon veta då. -Ja, mina ådror ligger djupt så du kan inte se dem utan får gå på känning” svarar jag. Efter 3 försök med att hitta en ven i både min vänster och höger arm börjar jag bli svettig i pannan, hon har dessutom, tyvärr ska tilläggas, lyckats pricka en nerv i högerarm och det var allt annat än skönt. Hon hämtar en kollega som sticker längst ut i armvecket och får träff, men nålen får inte röras för då riskerar den åka ut, därför får jag inte röra armen. Jag vill inte röra armen, för jag kan känna att nålen inte sitter optimalt och att det gör ondare än vad det brukar. Men det kommer bli svårt att svara på mejl på telefonen med bara vänstra handen 🤔. Jag har inte fått någon information om vad jag har att vänta mig inför den här behandlingen jag ska få, eller förlåt en rättelse, jag har tagit reda på information själv, men inte fått någon från sjukvårdens sida. Inte ens en tidsuppfattning för hur länge jag behöver vara på dagvården ges förrän jag redan sitter med nålen i armen. Jag har läst om biverkningar, jag har personligen skrivit till personer som fått samma behandling som jag snart ska få. Även om biverkningar är ovanliga så… Ja alltså ni som följt min blogg vet att min kropp reagerar på alla ingrepp, jag är den patienten som bryter mot regeln. Så jag är nervös!

Privigen, immunoglobulin aka antikroppar från andra människors blodplasma, börjar att ges i sakta takt, det är bubblor i droppflaskan, något som är vanligt med Privigen, men bubblor och långsam takt är inget som droppmaskinen tycker om, som var 10e minut varnar och piper och stänger av sig. Jag blir tillsagd att säga till om minsta lilla konstighetskänsla dyker upp i kroppen under behandlingen. De första 30 min går utan problem, förutom maskinen som krånglar. Och jag börjar andas ut, mina reaktioner brukar inte vanligtvis vänta på sig utan har kommit ganska omgående tidigare gånger. Dock är det första gången jag får just den här behandlingen så jag har inte vågat plocka upp mobilen riktigt ännu för att få tiden att gå. Efter ca 35 min från start får jag obehagskänsla, eller som en rysning som håller i sig i kroppen, särskilt längsmed ryggraden, sköterskan går och hämtar en filt åt mig. Innan hon hunnit tillbaka med filten går det snabbt utför, jag vet jag hinner tänka ”Oh-No” och trycker på larmknappen som blivit placerad i min vänstra hand. Sedan börjar hela jag skaka, huvudet skakar, benen skakar, rumpan är helt spänd och ryggen går i båge. Jag hör min sköterska ropa till sina kollegor Larm… Larm… någonting och att när hon kommer fram till min sida så säger hon åt sin kollega att söka läkaren på studs, till en tredje sköterska säger hon att snabbt dra upp något i en spruta som de sticker mig i armen med. Samtidigt så pratar min sköterska med mig, hon står uppe vid mitt huvud och säger att jag ska trycka tungan upp i gomen så att mina skallrande käkar inte råkar bita mig själv. Läkaren är snabbt på plats och beordrar om både kortison, antihistamin och paracetamol intravenöst. Hon frågas om kortikosteroider (typ kortison man kan andas in) vilket hon backar på för mina luftvägar är inte påverkade. Min kropp är så spänd men jag kan inte skrika för munnen går inte att öppna, istället mullrar jag stönande i bröstet av ansträngningen som min kropp är fast under. Mitt krampanfall håller i sig i dryga 5 min utan att släppa varför de fyller på ännu mer av medicineringen, läkaren tänker vänta på respons men ger det bara 2 min till säger hon. Bara hon och sköterskorna vet vad som hade väntat mig i en sådan situation för strax efter en andra injicering så börjar min nacke och mitt huvud att sluta skaka. Det rullas fram en säng bredvid mig, och hur de lyckas få över mig från snabb-stolen (föreställ er en tandläkarstol ungefär) till sängen medan mina ben fortfarande skakar, det kommer jag inte ihåg. Jag slussas in en av alkoverna som finns på avdelningen så att de kan skärma av mig bättre. Snabb-stolen är nämligen placerad mitt i rummet och bredvid toaletterna 😏 för allmän åskådning. Efter 20 min har skakningarna i nedre delen av min kropp fortfarande inte släppt helt varför jag får en tredje dos av redan injicerade mediciner plus lugnande. De är säkra på att chocken gett med sig men att den orsakat muskelspasmer. Tack och godnatt sa min kropp då och jag somnade i en halvtimme. När jag vaknade kände jag mig så mörbultad och urlakad. Men lite mer kortison rådde bot på det sedan vågade de starta IVIG behandlingen igen. Sakta, sakta utan tempohöjning denna gång gick Privigen in. Patienten i avskärmningen bredvid stannade till utanför mig och frågade hur jag mådde, jag svarade att jag mådde bättre, hon skakade på huvudet och sa att min reaktion såg ruggigt otäckt ut. Jaha, svarade jag för jag visste inte riktigt vad jag skulle säga. Hon berömde sedan personalen som reagerat så fort och koordinerat när jag hamnade i chock. Jag kunde inte annat än hålla med ❤️. Som tur var så följde inga fler reaktioner på behandlingen. Min behandling som ska ta runt 2-3 timmar tog nästan 7 timmar totalt. Lagom till kvällstrafiken (suck) kunde de släppa iväg mig hemåt, och då hade de haft mig på bevakning ca 45 min efter att hela behandlingen gått in. Jag fick med mig tabletter att ta förebyggande 1 timme före nästa behandling, och de planerade även in att jag skulle få kortison och paracetamol intravenöst innan nästa IVIG behandling startades. Fina pappa kom och hämtade mig då sambon behövde hämta och utfodra barnen hemma.

Jag sov HELA dagen efteråt. Jag gick upp för att äta en macka, dricka två glas vatten och fylla på med alvedon på eftermiddagen men sedan somnade jag om och sov hela kvällen och hela natten till nästa morgon. Kände mig frusen, var illamående, och hade ilningar i benen i flera dagar efteråt. Min hosta blossade också upp och höll i sig i drygt en vecka efter behandlingen. Annars har ju hostan varit ganska minimal efter min långa antibiotikakur som jag fick. Vid en slemodling gjord i slutet av November månad hittade man nämligen moraxella catarrhis bakterier i luftvägarna på mig. En bakterie som är vanlig hos barn men ganska ovanlig hos vuxna då vårat immunsystem har lärt sig känna igen bakterierna så att ingen infektion kan få ordentligt fäste. Men på mig bet den sig givetvis fast. Den orsakar främst långvarig slemhosta. Jag fick en reaktion på tidigare penecillin, den kuren jag fick för min lunginflammation innan vi visste att det var cancer. Så istället för den vanliga amoxicillin fick jag en antibiotika som hette Surlid. 5 dagar tog det att få tag på medicinen för den var så ovanlig att inget apotek av de 4(!!!) jag besökte hade den på lager utan behövde beställas. Självklart kom det en helg i mellan också innan min medicin kom in på mitt apotek i Stuvsta. Men efter bara en vecka in i kuren så märkte jag skillnad, hostan hade lämnat bröstet och satt nu bara i de övre luftvägarna. Jag har fortfarande slemhosta, värst är det på morgonen, men den beror nog snarare på ärrvävnad i högra lungan än något annat. Min röntgen jag gjorde av skalle, hals och bröst visade också på en seglivad bihåleinflammation, eller svullnader i slemhinnorna både längsmed käken och i bihålorna under ögonen, troligen var bihåleinflammationen på väg att läka ut men gjorde det inte med hast. Även nästäppan har därför blivit bättre efter antibiotikan men jag är ordinerad att fortsätta med kortisonnässpray ytterligare en månad.

När antibiotikakuren var i sin slutfas och min hosta blivit bättre, och även nästäppa som nämnt, så kom jag iväg för att göra mitt spirometri test. Jag har fortfarande inte fått tagit del av det slutgiltiga remissvaret just för att svaret endast skickas till den som gjort remissen, till skillnad från andra anteckningar som förs i min journal som jag kan läsa på 1177. Men vid återbesöket med min hematologläkare så framkom det att testet visat på främst lindrig nedsatt lungkapacitet (ett enstaka test hade visat på måttlig nedsättning). När det bedöms som huvudsakligen lindrigt så gör man inga ingrepp, varken opererar eller försöker behandla på något vis. I mitt fall, när vi vet utifrån röntgen att det rör sig om ärrvävnad som blockerar övre bronken skulle luftrörsvidgande inte ha någon påverkan iaf. Behandling kan i mitt fall sättas in om behovet uppstår senare, tex. om blockeringen skapar en allvarlig irritation i lungan som kan övergå till infektion. Mer faktamässigt innebär det här att jag för resten av livet kan vara mer utsatt för att åka på luftvägsinfektioner och lunginflammationer. Även förkylningar kan bli mer långvariga än vanligt. Jag väntar därför på deras fulla utlåtande från fysiologienheten på Huddinge sjukhus för att sedan kunna höra med mitt försäkringsbolag vad detta innebär.

Abropå försäkringar så kan jag meddela att min två amälningar hos LÖF fortfarande bearbetas av handläggare. Jag vet att de redan i september begärde in alla journalhandlingar från de sjukhusavdelningar som jag varit i kontakt med. Mina två anmälningar gällde förlängt lidande i samband med att diagnosen sattes, och sedan också operationsskadan som uppstod när mina lymfkörtlar vid halsen togs bort. Men som sagt fortfarande inget svar därifrån alltså.

Vid läkarbesöket hos hematologen bestämdes ändå att min fysiska rehab kan börja så snart sjukgymnasten har tid för mig, vilket visade sig vara först i januari. Ytterligare ett litet farthinder på vägen förstås att behöva vänta, men, men. Sjukskrivning på 100% kommer att fortgå tills jag har fått min 3e behandling av Privigen vilket är inplanerat i mitten av januari. Att fysiskt komma igång med muskelträninh kommer hjälpa min andning också. Vikten har äntligen börja dala, jag har gått ner 10,5kg av de 22kg jag gick upp under behandlingen. Jag har inte gjort någon förändring sedan jag var i kontakt med dietist under våren och sommaren utan det här har bara varit en väntan. En väntan på att kroppen ska vara redo att börja släppa på vikten, att kunna lämna panikinställningen som varit påslagen så länge och påverkats av alla sorters mediciner. Kaloriintaget har legat stadigt på 1500-1700 om dagen, där 25% av kosten ska vara protein för att ge kroppen en chans att bygga upp sig igen. Som hjälp har jag haft Lifesum, en app där man kan föra matdagbok. Så länge stod vikten stilla, vecka efter vecka, månad efter månad, men så i november kom första tappet. Sån lättnad för jag började tro att min kropp var allvarligt trasig, att sköldkörteln inte fungerade som den ska, att klimakteriet eller hormonnivåer gjorde det omöjligt att få övervikten att försvinna. Jag har ju fått ta blodprover på allt och proverna har kommit tillbaka inom normalvärden. Men jag funderade och oroade mig ändå när inget hände på vågen. Kanske var det bakterieinfektionen, bihåleinflammation, immunbristen eller annat som gjorde det svårare. November och december månad har i alla fall varit förändringarnas period för mig vad gäller hälsan 👍.

Ja, för att när jag äntligen lägger upp det här inlägget har jag faktiskt hunnit få min andra Privigen behandling. Samma dagvård, annan sköterska, och väldigt många fler förberedelser inför tranfusionen. En mindre reaktion i form av frossa och tempstegring blev det andra gången gillt. Helt klart ett positivt framsteg, och jag tillhör tydligen en av de (o)lyckliga få som även fortsatt får reaktioner på behandlingen. De förberedelser vi gjorde med både morfinprepp och kortisonprepp och paracetamolprepp fungerade som det var tänkt i alla fall. 😁 Inte fullt lika trött efter andra behandlingen, men desto mer illamående och ilningar hade jag. Fick ta ondansetron mot illamåendet för jag kunde inte äta annars. Sprängande huvudvärk besvärade mig mer än en vecka efter behandlingen och precis när jag bestämt mig för att ringa till kontaktsköterskan för att rådfråga vad jag skulle göra så upphörde huvudvärken. Men feber toppar som kom och gick och även hemska nattsvettningar hade jag i drygt en vecka efter behandlingen, gjorde covidtest som var negativt, och Inga andra förkylningar i familjen så det kan inte ha varit något annat än biverkningar.

I och med att mina immunglobulinbehandlingar är igång så blev det ju även dags för mig att ta dos 3 av Covid19 vaccinet. Fick bara ont i armen, så pass att det var svårt att använda armen dagen efter, men ingen feber eller annan biverkning där. Min mamma finansierade även ett antikroppstest åt mig som jag bokade för att se om vaccinet gett mig något skydd. De mätte IgG och IgM. IgG var positivt med ett värde på 57,9, det högsta man kan ha i värde är 600 (ja, helt utan kommatecken). Man bedöms ha ett skydd om man har ett värde över 0,5, så där passerade jag ju gott och väl. Dock är 57,9 inte ett bra värde sett till hur länge jag är skyddad. En person med ett IgG värde runt 300 räknas ha ett fullgott skydd i upp till 6 månader. Så mina ynka ca 60 IgG innebär ett skydd på runt en månad. Jag rekommenderas göra ytterligare test i januari. Jag har tagit upp frågan med kontaktsköterskan på hematologen men de har ännu inte fått några rekommendationer för en dos 4 eller dos 5 för patienter med immunbrist. Sett utifrån mina värden från testet gissar jag att det sett liknande ut för alla som fått sin första dos med vaccin, därav att påfyllnad med dos 2 behövdes några veckor efter första, och sedan en 3e dos efter ett halvår. Dos 3 av vaccinet är ju min första dos vaccin sedan mitt immunsystem (på konstgjord väg) har varit ”up and running”. Förhoppningsvis får jag påfyllnad av vaccinet snart så att jag kan få samma skyddseffekt som andra.

Provade min peruk någon vecka innan jul, vilken chock det blev att se sig själv som blond igen haha. Mina frissiga lockar som kräver såååå mycket kärlek för att vara presentabla visar sig inte från sin bästa sida på det här kortet, men skillnad i hårfärg framgår klart och tydligt.

Det var allt från mig denna gång vänner! Ta hand om varandra och var försiktiga med smällare och fyrverkerier så fingrarna får sitta kvar på handen över tolvslaget 😁❤️.

HAPPY NEW YEAR!! 🥂🍾🎇

12 månader efter avslutad behandling…

Hej, nu var det ett tag sedan jag uppdaterade här. Läget har varit ganska stabilt på både gott och ont. Jag är fortfarande sjukskriven 100%, jag har ännu inte blivit av med hostan och tröttheten. Ledvärken är där den med men hålls i schack med smärtstillande. Min immunbrist är fortfarande ett faktum, IgA, IgM och IgG ligger långt under normalvärden. Nu har jag äntligen blivit beviljad att få behandling med Privigen. Det är immunoglobulin som framställs genom bloddonationer. Alltså andras blodplasma som man screenar och renar  så att det som ges till mig innehåller en hög koncentration av antikropparna som jag saknar. Det är ingen permanent lösning men ger en tillfällig boost till immunsystemet. Effekten sägs hålla i ca 3-4 veckor, sedan behöver man en till transfusion. Just Privigen ges i ven och därför sköts behandlingen av sjukhuspersonal. Självklart medför det risker för biverkningar, som med alla behandlingar, men jag hoppas att jag ska slippa de värsta. Första behandlingen kommer visa om jag t.ex. tål infusioner av det här slaget. Vanliga icke akuta biverkningar är huvudvärk, ledvärk, influensasymptom som frossa och feber, och vissa blir även extra trötta. Resultatet av behandlingen kan ta lång tid men kan också fungera efter bara ett par gånger, båda scenarion är lika vanliga. Om jag har förstått det hela rätt så ska jag inte förvänta mig någon mirakelmedicin, mitt immunsystem blir inte 100 procentig med den här behandlingen, men ska ändå kunna minska risken för infektioner, och då särskilt risken mot allvarliga infektioner. Så förkylningar, magsjuka och annat skojigt som härjar på förskolor och skolor nu när senhösten är här kommer jag säkert få genomlida i all sin prakt. Vad jag hoppas på är att infektionerna inte blir lika långvariga, att en förkylning faktiskt kan läka ut på 2 veckor och inte ta mer än 2 månader som det är nu. Efter IVIG behandlingen så är det dags för vaccin dos 3 för mig. De tror inte att någon av de 2 första har fungerat eftersom mitt immunsystem inte fungerar, men efter infusionen borde det finnas tillräckligt med antikroppar för att min kropp ska kunna skapa ett litet skydd mot COVID19. Alla bäckar små som man säger. Men jag gissar att både dos 4 och 5 inte ligger alltför långt bort i tiden för oss med immunbrist. 💉💉💉💉💉

Sedan jag skrev senast så har jag medverkat i en gruppterapi via sabbatsbergs cancerrehab. De satte ihop vår grupp så att samtliga där hade haft Bcells lymfom. Det var himla uppskattat att kunna prata om sin sjukdom, hur de första symptomen sett ut, hur tiden fram till diagnosen varit, hur man mått under behandlingen och slutligen hur man mår idag. Givetvis gick våra historier isär men att kunna använda sjukhustermer och förkortningar utan att mötas av undrande blickar var ganska befriande. Så även om vi alla hade våra egna individuella resor vi varit igenom så kunde vi ändå känna igen oss i varandra. Vi hade alla vistats i samma miljöer, hört samma maskiner, andats samma sjukhusdofter, genomgått samma  svåra faser och även om vi reagerat, hanterat och bearbetat saker och ting annorlunda så fanns det en djupare förståelse för varandra. Till er som läser det här, bor i Stockholms län, och om ni på grund av cancer behöver hjälp med rehabilitering så rekommenderar jag varmt Sabbatsbergs cancerrehabiliteringscentrum. Jag hoppas fortfarande att kunna få hjälp med min fysiska rehabilitering, men för att kunna börja träna mer ansträngande så måste min hosta lindras så att min andning inte blir så svår. Jag tror dock att om jag kan  bygga lite muskler så skulle det hjälpa mot ledvärken jag har, vilket i sin tur skulle kunna göra så att kroppen får lättare att vila så att återhämtning kan ske.

Mitt hår är fortfarande lockigt, men efter att ha blekt bort den lila hårfärgen och satt i en hårtoning så var jag tvungen att klippa bort de trasiga topparna. Jag klipper fortfarande nacke och sidor ganska kort för att mitt hår uppe på hjässan ska få växa ut så mycket som möjligt. Självklart är det håret uppe på huvudet som växer mest långsamt på mig. Nu 12 månader efter avslutad cellgiftsbehandling uppskattar jag att håret vuxit ca 13 cm totalt. Men bara 10 cm är kvar på huvudet efter de trimmningar jag gjort under året. Något som växer löjligt fort är mina ögonfransar, med mascara på ser det verkligen ut som långa spindelben 😂

Spindlar på ögonen 🕷️🕸️😅 så ovant för mig som aldrig haft så mycket underfransar att nu kunna måla dem.

Rockabilly 😊

Lockarna och jag är inte alltid överens kan jag lova!

Jag saknar mitt lite vågiga hår. Jag kunde duscha på kvällen och gå och lägga mig med vått hår och på morgonen behövde jag bara borsta håret med en våtborste så låg håret så fint. Jag behövde visserligen mer schampo och balsam med mitt långa hår men i jämförelse med hur mycket hårprodukter mitt lockiga hår behöver nu så vete sjutton om det inte var billigare med långt hår ändå. Mitt lockiga hår kräver (förutom special schampo, hårinpackning, olaplex, och balsam) en leave-in hårkur, hårolja, och curlserum. Det är alltså direkt efter dusch som produkterna ska i. Jag kan borsta håret medan det fortfarande är blött men efter att mitt curlserum sitter i så kan jag bara krama håret försiktigt några gånger för annars har jag bara ett stort burr och en massa friss. Att tro att lockarna ligger likadant varje dag är en utopi, något jag önskar att jag vetat innan jag klippte en frisyr med sidbena. Dagen efter hårtvätt kräver en fjärde produkt, en hårolja med mer stadga i sig så man kan ”återuppväcka” frissiga lockar. Jag lovar er det är verkligen mycket mer jobb med lockigt hår än vad det är med rakt. Att ha bra eller dålig hårdag har fått en helt annan betydelse för mig nu 😂. När äldsta sonen säger att jag ser ut som wolverine i håret då vet man att det är dålig hårdag 🤣. Fast det måste jag erkänna att det är lite skönt att återigen gräma sig och irretera sig på så triviala saker som sitt hår, det var ett tag sedan sånna vardagliga problem kunde ta plats i mitt liv. Att få googla hårprodukter istället för att läsa på om diverse läkartermer eller sjukdomar eller kroppens anatomi och funktion. Blizz. 🙏

Det var den uppdatering jag hade för denna gång. Ta hand om varann ❤️

Sekundär CVID…

Japp, jag har en ny diagnos!! Och nej det är inte COVID jag menar utan CVID. Och vad sjutton är CVID, undrar ni. CVID står för common variable immunodeficiency. Det är väl egentligen en paraplyterm för en massa immunbristsjukdomar som karakteriseras av just antikroppsbrist.  När man söker information (aka googlar) om CVID omnämns det även som hypogammaglobulinemi. Men just termen hypogamma verkar främst användas för primär immunbrist (förkortas till PID av läkare), mao medfödd immunbrist. Jag kommer i det här inlägget att använda mig av termen variabel immunbrist, eller kort och gott bara CVID.

Variabel immunbrist är något som man kan födas med, det yttrar sig i alla åldrar och symptomen är att man är extra infektionskänslig. Man har lätt att dra på sig sjukdomar och även om de inte behöver vara allvarliga vid varje insjuknadstillfälle så är de ofta besvärliga och tar lång tid att läka. Många antibiotika kurer är inte ovanligt. Det är dock väldigt ovanligt att man föds med en immunbrist vilket också gör att utredningstiden fram till det att man kan diagnoseras ofta är lång, läkarna vet inte alltid vad de ska titta efter. För att påvisa att immunbrist föreligger behöver blodprover tas vid minst två olika tillfällen. Man mäter då immunglobulinerna i blodet som har en flertalet undergrupper.  Immunglobuliner är ett samlingsnamn för antikroppar och de finns i totalt fem olika klasser, varav tre klasser mäts särskilt vid blodprover när immunsystemet undersöks. Det är immunglobulin A, immunglobulin M och immunglobulin G. De har alla i huvudsaklig uppgift att ta hand om infektioner i kroppen men t.ex. så finns immunglobulin A särskilt i våra slemhinnor som ett skydd där. Immunglobulin G är våra mest rikliga immunoglobuliner som skyddar allmänt mot infektioner i blodet. Immunglobulin M är de immunceller  som kroppen producerar vid första tecken på infektion, lite som en alarmsignal som även väcker andra immunceller. Eftersom immunglobulin är ett långt ord att skriva så många gånger så kommer jag förkorta det till Ig. Tillbaka till mina blodprover. Mina immunoglobuliner mättes innan min cancerbehandling påbörjades närmare bestämt den 30e April 2020. Mitt IgA mättes till 2,4 g/L (normalt värde för mig är mellan 0,88 – 4,50). Mitt IgM mättes till 0,29 g/L (normalt  värde för mig är mellan 0,27 – 2,10). Och mitt IgG mättes till 7,4 g/L (normalt värde för mig är mellan 6,7 – 14,5). Alla tre Ig var alltså inom det normala när jag insjuknade i lymfom men ännu inte påbörjat någon cytostatika eller immunterapi.

Min immunbrist är därför onekligen sekundär och inte medfödd. Sekundär (förkortas SID av läkare) och betyder att det är en annan sjukdom eller en behandling som orsakat rubbningen. CVID är mer frekvent förekommande vid/efter behandling med rituximab/mabthera. Men även annan cytostatika kan orsaka immunbrist. Ni som följt min blogg vet att det har varit en tuff resa, och bara för att jag nu är i remission så är resan ändå inte över. Mitt immunsystem har trilskats en hel del. Under det första halvåret efter sista cytostatikan så var jag tvungen att ta sprutor för att boosta immunsystemet. Läkarna följde utvecklingen genom blodprover varje vecka där bl.a. leukocyter och Neutrofila granulocyter mättes särskilt för att se om mitt immunsystem var på väg att återhämta sig. Jag fick sedan LON, (late onset neutropenia), en försenad reaktion där immunsystemet kraschar flera månader senare (efter att ha fungerat normalt under en kortare period). Även LON förekommer främst hos patienter som fått behandling med immunterapi som Rituximab. Efter ca 3 månader med behandling mot LON kunde vi äntligen konstatera att mitt immunsystem lyckats hämta sig så pass bra att jag kunde sluta med sprutorna, som därmed trappades ner successivt. Jag fick klartecken till att ta COVID vaccinationen och 3e maj fick jag min första dos. Ca en månad senare, den 11e juni, tog jag min sista immunboostspruta med Zarzio. Blodvärdena fortsatte att se bra ut, mina Neutrofila ökade och likaså mina leukocyter. Även trombocyter och HB låg bra i referensvärdet. Jag fick min andra dos med COVID vaccinet 18e juni. Så härligt att vara full-vaccinerad, jag kunde äntligen röra mig lite mer fritt än innan, och utan att ständigt vara livrädd för att smittas. Nu hade jag inte bara ett hjälpligt skydd mot COVID utan också mot andra bakterier och virus, för samtidigt som alla andra mest varit nervösa för corona så har jag behövt skydda mig mot ALLA förkylningar, infektioner, parasiter och andra äckel-päckel sjukdomar. Sånt hade jag i vanliga fall bara ryckt på axlarna åt, kanske tvättat händerna en extra gång men inte oroat mig så värst mycket.

Immunsystemet är oerhört invecklat och fram till i juni hade jag alltså oroat mig över att få neutropeni igen, aldrig skenade tankarna iväg till att undra hur mitt basgrundande immunsystem mådde. IMMUNOGLOBULINER, aldrig hört ordet innan, men det är numera bara ett i mängden av alla nya termer jag lärt mig efter att ha kastats in i helt främmande värld. Jag som annars är vetgirig och finner viss stolthet i den egenskapen, kände nu när jag tvingades läsa på om min nya sjukdom att min vilja att lära mig nya saker svalnat markant. Jag tror (och hoppas) att mitt svalnande intresse mest beror på de ämnen jag efterforskat och inte att en rolig egenskap tynat bort. ”PÅM” (påminnelse) till mig själv – lär dig något roligt nästa gång tid ges. Men jag kavlade upp ärmarna och bet ihop även denna gång och jag har nu läst det som finns att läsa om CVID på nätet och det inkluderar de två små forskarstudierna (varav en avslutad och en fortfarande pågående). Det sorgliga med den här diagnosen är att det inte finns så många egna historier berättade om just sekundär CVID. Jag hittar allt möjligt om primär CVID, Facebookgrupper, föreningar, ungdomsförbund med egna berättelser från medlemmarna, men ingenting om just sekundär. Jag frågade i alla tre lymfomgrupperna som jag är med i på Facebook och fick svar från en tjej som faktiskt precis som jag har sekundär immunbrist. Har ännu inte hunnit ställa några frågor till henne men förhoppningsvis har hon inget emot det. Vi i Lymfom sfären är allmänt väldigt hjälpsamma och lyhörda, kanske det gäller för alla cancerdrabbade när jag tänker efter.

Hur som helst så ska jag berätta det jag så här långt har lyckats ta reda på.

Under sommaren har det varit glesare mellan blodproverna, de har tagits var 14e dag ungefär. Min utökade blodprovtagning beställdes i samband med mitt senaste återbesök hos hematologen. Eftersom jag då redan hade en hosta som inte ville gå över. Jag utreddes i första hand för om jag fått ett återfall i lymfom men i slutet av juni kunde vi med hjälp av PET röntgen och provtagningar konstatera att ingen cancer hade återvänt. Men hostan fortsatte, jag hade även nästäppa och stundvis frossa, huvudvärk som kom och gick och en oändligt lång trötthet. Men dock aldrig någon feber vilket har sin förklaring men det kommer jag till senare. Jag hade små slemhinneinfektioner som till slut fick lov att lokalbehandlas med antibiotika. Den 12e juli togs alltså ett utökat blodprov för att kontrollera mina Ig-värden. Mina blodvärden låg fint nu, HB, trombocyter, Neutrofila, leukocyter allt var inom det normala. Men immunoglobulin A, G och M var långt ifrån det normala. Mina värden mättes denna gång till; IgA – 0,49g/L (referensintervallet är 0,88 till 4,5). IgG – 3,1g/L (referensintervallet är 6,7 till 14, 5). IgM – 0,10g/L (referensintervallet är 0,27 till 2,10). Överläkaren på laboratoriet skrev i sin analys att de inte hittat någon egentlig M-komponent, vilket skulle kunnat varit en indikation på återfall i lymfom, men den lilla bandskärpning som fanns i gammazonen tydde snarare på en pågående infektion än något annat. Men överläkaren fastställde generell hypogamma. Läkaren menar då att det är brist på alla Immunoglonuliner – en generell immunbrist. Mina värden motsvarar det som skulle räknas på gränsen mellan svår och måttlig (sekundär) immunbrist.

Jag blir ganska bestört när jag får reda på provsvaren. För ingen läkare har tagit kontakt med mig utan jag ser vad överläkaren har skrivit i sin analys via 1177 Journalen. Jag ser också att hematologläkare som vidimerat svaret har gjort en anteckning att hypogamma har upptäckts, att det inte finns någon M-komponent och att infektionstatus får tas vid återbesöket i september. Wtf liksom? Jag ringer till kontaktsköterskan på hematologen och berättar vad som hänt, vad jag har läst att jag tycker det är under all kritik att ingen kontaktat mig för att informera eller prata med mig om det här. Sköterskan håller med mig, lyssnar tålmodigt, som hon alltid gör, och bestämmer sig för att be en av läkarna ringa mig så snart som möjligt. Hon lägger också upp en ny remiss för blodprov för att en andra Ig-mätning måste göras för att immunbrist ska kunna konstateras och diagnoseras. Jag efterfrågar möjlighet att få göra antikroppstest för COVID då jag redan efter en första googling kan se att vaccin ofta inte biter på dem med immunbrist. En dag senare ringer hematologläkaren mig och som jag visste så handlade det mer om att släta över och förminska det hela. Ord som ”förväntat”, ”vanligt efter immunterapibehandling”, ”inget vi behandlar i första taget” vet jag var yttrade. Jag tror ändå att jag fick min mening igenom eftersom det är en jäkla skillnad på att ha immunbrist och VETA om det och att ha immunbrist och tro att allt är som normalt igen. Att sedan tycka att en infektionstatus kan tas flera månader i efterhand när jag redan trilskas med luftvägsinfektioner som aldrig vill ge med sig kallade jag ren lathet om jag inte minns fel. Jag frågade om möjlighet till behandling om en andra blodprovtagning nu konstaterar immunbrist men fick till svar att jag behöver få minst två allvarliga infektioner innan behandling kan vara aktuell. Hon menade på att behandlingen inte heller är helt riskfri samt att det råder brist på gammaglobulin pga COVID. förfrågan att göra antikroppstest mot COVID för att se om mina vaccinationsdoser haft den effekt som var tänkt uteslöt hon helt, slöseri med tid och inte kostnadseffektivt med tanke på hur lågt mina Ig värden låg så utgick hon från att de inte haft effekt alls, eller mycket mycket liten effekt. Jag skulle se mig själv som ovaccinerad var hennes förmaning. Och jag kan inte hitta något som går emot det hon säger, vissa med immunbrist får ett litet skydd mot COVID men majoriteten med generell immunbrist får det inte, förutom de som lyckats få bra resultat med pågående Ig-behandling innan och efter vaccinationstillfällena.

Som jag nämnde så lade sköterskan in remiss för nya prover av min immunbrist och dessa togs 16e augusti, lite drygt 5 veckor efter första provtagningen. Mina värden kommer tillbaka på det hela stora oförändrade. Mitt IgA hade höjts med 0,2g/L, men låg fortfarande långt under det normala. Denna gång kunde överläkaren se att det fanns 2-3 svaga band vid immunfixationen och har ställt frågan till hematologläkaren om det är oligoklonanitet. Jajamensan, försök få det ordet att rulla lätt på tungan om ni kan. Immunbrister kan delas in i polyklonala, oligoklonala och monoklonala. Den normala är polyklonala då fungerar det som det ska. Men vid immuniseringar, t. ex. infektioner och inflammatoriska sjukdomar så kan labbet se att en del av immunglobulinerna får ett oligoklonalt mönster, med två till flera extraband. Även tumörsjukdomar kan orsaka kvarstående oligoklonalitet i en patients immunoglobuliner. När labbet hittar M-komponent är det en monoklonal stegring det rör sig om. Och kom ihåg M-komponent på IgM är det som särskilt startar en läkares alarm för lymfomcancer. Jag förstår om det låter rörigt, men jag tänkte faktiskt inte djupdyka mer än så då det inte är viktigt i slutändan, varken ni eller jag behöver egentligen ha koll på polly, olly eller mono (eller vad det nu hette igen). Vad jag vill förmedla med att ta upp det överhuvudtaget är för att understryka att provtagningarna inte varnar för någon cancer utan snarare att orsaken till immunbristen finns där rakt under näsan på dem, dvs. det finns pågående infektion i min kropp och säkerligen också kvarrester från min tumörsjukdom som påverkat mina immunoglobuliner negativt.

Det är alltså så långt vi kommit med testerna hittills, att jag har ett otillräckligt försvar mot infektioner. Men vad innebär det då?

Infektionerna vid variabel immunbrist är oftast utdragna och behöver behandlas med antibiotika under lång tid. Det finns också en ökad risk för allvarligare infektioner som blodförgiftning, hjärnhinneinflammation och infektion i benvävnaden. Lederna kan också angripas av bakterier. Vanliga symptom på immunbrist är bl.a. Hosta, ont i halsen, problem med avföringen, huvudvärk, illamående, ont i magen, och ledvärk. Enorm trötthet är också något som återkommer i de listor över symptom som jag hittat. Bovarna bakom symptomen är ofta någon av hemofilusbakterier, pneumokocker eller streptokocker. Symptomen kan också orsakas av så kallade ”snälla” bakterier som sällan skulle ge någon infektion alls till någon med fungerande immunsystem. Vad som är speciellt med dem som har en immunbrist är att en infektion inte ger samma reaktion hos dem som hos någon med normala värden av immunoglobulin. Vanligtvis insjuknar du i feber och blir allmänpåverkad när du smittas men hos någon med immunbrist har kroppen sämre förmåga att starta den reaktionen. Feber uteblir och andra infektionstypiska symptom blir ganska otydliga. Så att trösta sig med att tänka ”jag har iaf ingen feber” verkar inte lika gångbart längre. Risken för lymfom (men även andra cancersjukdomar) är tydligen något förhöjd hos personer som har primär immunbrist, om det samma gäller dem med sekundär immunbrist vet jag inte.

Risken med immunbrist, förutom den uppenbara – att du får en infektion allvarlig nog så kan du dö, är att många infektioner, till antal eller infektioner som inte går över, orsakar skador på dina organ. Lungorna är det organ som vanligtvis tar mest stryk då luftvägsinfektioner också är den mest förekommande sjukdomen. Det är anledningen till att immunoglobulinbehandling kan komma i fråga, inte för att man kan återställa immunsystemet, du kommer fortfarande att få infektioner, men man kan minska infektionerna i antal och främst hur länge de varar. Antibiotikabehandling ska alltid vara frikostig till de med immunbrist, och kan ges även i förebyggande syfte. Förutom att tanken på att kunna få en friskare tillvaro lockar mig, så är det nog ändå patienters inrapportering av minskad trötthet som skulle kännas extra lyxig. Immunoglobulinbehandling består av ett koncentrat av antikroppar som tagits ur blodplasma. Sluta aldrig donera blod ni som kan! Blodet renas från virus och bakterier och kvar blir en vätska som innehåller främst IgG, ett litet antal IgA och IgM antikroppar. Blodet kontrolleras alltid så det inte bär på någon sjukdom, men att ta emot någon annans blod är aldrig 100% säkert för det. Immunglobulin kan ges intravenöst, genom dropp, eller subkutant (injektion under huden). Vilken typ som passar varje patient beror på vilken sorts immunbrist man har, det bestämmer också om du kan utbildas i att själv hantera behandlingen hemmavid. Svår överkänslighet mot immunglobuliner är sällsynt men varje behandling kan ändå ge bieffekter som frossa, feber, huvudvärk m.m. Och då behandlingen behöver ges ganska frekvent ofta, vanligen var 3e vecka, så kan det med andra ord bli ett antal sjukdagar varje månad ändå. Att resa med immunbrist rekommenderas inte, särskilt inte längre flygningar då det kan vara extra påfrestande på luftvägarna. De med immunbrist som står under Ig-behandling och som ska åka utomlands måste se till så att Immunoglonulinerna intas så nära avresedagen som möjligt. Vill du ta med dig sprutor, pump och antikroppar utomlands behövs dessutom ett intyg till tullen. Den lista som jag kunnat hitta som används som bedömningsverktyg för läkare när de ska avgöra om Ig behandling är aktuell eller inte, är denna. 1. Patienten har/haft Svåra bakteriella infektioner t.ex. Sepsis, hjärnhinneinflammation eller lunginflammation. 2. Har haft fler än fyra luftvägsinfektioner under ett år som krävt antibiotika. 3. Infektioner läker inte alls eller betydligt långsammare trots adekvat antibiotikabehandling. 4. Konstaterad eller misstänkt lungskada. Dessa fyra punkter är det som indikerar om du har möjlighet att bli hjälpt med din immunbrist.

En metaanalys från 2009 jämförde effekten av att ge Ig behandling med att inte ge någon behandling, och även om ingen överlevnadsvinst kunde noteras, så såg man dock en minskad förekomst av svåra infektioner. Vad som ligger Ig-behandlingar i fatet är att ingen studie har kunnat visa att den är kostnadseffektiv. Därav är behandlingen ingen rättighet utan varje enskild patient måste få sin egen bedömningsutredning av sin läkare.

Sedan har vi vaccinationsrestriktioner som gäller för de med immunbrist. Aldrig någonsin får levande vaccin ges då det kan ge kroniska infektioner hos patienten. Så rotavirus, mässling, påssjuka, röda hund, tuberkulos, polio, vaccin mot gula febern, vattkoppor och en sorts influensavaccin som ges i form av nässpray är några av de vaccinationer som utlysts som förbjudna. För övrigt så är andra vaccinationer inte särskilt meningsfulla ändå. För att vaccin ska fungera måste kroppen producera antikroppar och på så vis bygga upp ett skydd mot smittämnet vaccinet innehåller. Förmågan att producera antikroppar är nedsatt hos den med immunbrist vilket gör att reaktionen i immunsystemet uteblir och vaccinet försvinner ”spårlöst” i kroppen. De som kan producera en liten mängd med antikroppar kan dock vara hjälpta av att vaccinera sig mot t.ex. influensan och liknande. Upprepade vaccinationer krävs förstås och inte ens då uppnår man full vaccinationseffekt, men även den lilla hjälpen räknas.

Som en liten avslutande sidnot så har jag, särskilt pga osäkerheten kring att ens kunna få behandling (och heller inte vara hjälpt av vaccinationer), så sökte jag och hittade två studier kring D-vitaminbehandling. Båda visar sammanfattningsvis att vid ökad benägenhet för bakteriella eller virala luftvägsinfektioner, så som hos de med variabel immunbrist, så bör behandling med D-vitamin övervägas. Jag gissar att det kommer att bli mycket av den alternativa behandlingsformer för mig ett tag framöver. Särskilt eftersom läkarkåren skriver om Rituximab (anti CD20) som en mirakelmedicin, som förvisso kan ge sänkta nivåer av immunglobuliner, och som förvisso kan ge upprepade bakteriella luftvägsinfektioner, men att dessa immunbrister endast uppträder upp till ett år efter avslutad behandling. Den som lever får se, i oktober 2021 har 12 månader gått, är min immunbrist inte förändrad tills dess så blir det svårt för läkarna att fortsätta hävda att min CVID är ”heeelt normal, heeelt enligt förväntan”,”inget vi behandlar vanligtvis”… Suck!

Nu jäklars blev håret lila i alla fall. Man lever bara en gång! 😎❤️

Ta hand om er! ❤️

Utredning för återfall…

Det blir inte lika dramatiskt att skriva om det här i efterhand, särskilt inte då alla tester kom tillbaka med samma resultat, ”Ingen aktiv cancer”. Men just i stunden och mitt i väntan på alla testsvar så kändes det som att jag slungats tillbaka till när jag våndades över mitt första cancerbesked. Jag hade fått tillbaka hostan, jag hade förstorade lymfkörtlar i höger ljumske och höger höft smärtade igen. Hostan hade hållit i sig i 6 veckor redan när lymfkörtlarna plötsligt svullnade upp, då blev jag rädd på riktigt. Att förklara en ihållande hosta var inte svårt med tanke på all ärrvävnad som jag har på lungorna, men när höftbenet började ömma på nytt och höll i sig i dagar som blev till veckor så blev det svårare att förklara, och lätt att hitta samband mellan symptomen. Men när jag hittade lymfkörtlarna i ljumsken så grät jag en skvätt i ren och skär rädsla. Ringde min kontaktsjuksköterska som gjorde tappra försök till att lugna mig, bl.a. genom att berätta att de svullna lymfarna kunde bero på min 2a dos av Covid19 vaccin. Hon sa också att min ledvärk har ju funnits där sedan vi avslutade cellgiftsbehandlingarna och att min smärta i höften kunde beropå felbelastningar, och att höften redan var försvagad pga cancern som suttit där och luckrat upp benet och gjort det mer poröst. Men lika snabbt som hon gav resonabla förklaringar till mina symptom så bokades jag direkt till en läkarkontakt. Vid det senaste återbesöket på hematologens dagavdelning, när jag fick träffa min rara huvudansvariga läkare, så hade hostan redan pågått i ca 3 veckor och vi gjorde överenskommelsen att jag skulle höra av mig om den inte blev bättre eller försvann inom loppet av ytterligare 3 veckor. Så min läkare ringde redan dagen efter att jag ringt kontaktsjuksköterksan. Läkaren berättade att nya blodprover var planerade och att en remiss för ny PET röntgen hade skickats iväg, dock var det lång väntetid på att få röntgen just nu. De lyckades dock hitta en tid åt mig bara 8 dagar senare då de fått ett återbud.

Då sommarsemestern redan var igång så blev resvägen till sjukhuset i Solna liiiite längre än vanligt, men det löste sig fint med hjälpsamma föräldrar som hämtade mig, erbjöd övernattningslogi, och skjuts till och från Solna. Eftersom vi varit med om proceduren tidigare var vi alla inställda på att få vänta en dryg vecka tills vi kunde få svar från hematologen vad röntgen visat. Men redan innan kände mig lite lugnare för de svullna lymfkörtlarna hade försvunnit lika fort som de poppat upp. Så även om höften fortfarande smärtade och hostan höll i sig så var jag inte lika nervös längre. Döm om vår förvåning när läkaren ringer redan nästa dag efter röntgen för att meddela att PET röntgen var helt fri. En inflammation i höftbenskammen kunde ses och att cancern har orsakat en del skada där på skelettet men i övrigt så syntes ingen annan än vanlig aktivitet i organen. Inte ens benmärgen lyste längre upp. Slemhostan var heller inget som syntes speciellt på röntgen, så det kunde inte förklaras på annat sätt än att jag kommer ha mer långdragna luftvägsinfektioner pga av mina lungskador. Kan lova att det var bra mycket lättare att hitta tillbaka till ”sommar-känslan” efter att ha fått det positiva beskedet. Fortfarande cancerfri!

Sedan dess har vi njutit av sommarvärmen, en massa bad, varje dag utomhusvistelse, god mat, en och annan glass och för min egna del en hel del sömn. Ledvärken har så smått fått en mer ”baksätesplats” i livet, den kräver fortfarande medicinering men stelheten upplever jag som många gånger bättre än innan. Även muskelstyrkan börjar sakta men säkert hitta tillbaka förutom i händerna som tyvärr inte ha förbättrats mycket alls de senaste 3 månaderna. De värker, är stela och svaga och fortfarande bortdomnade i fingertopparna, det positiva är att jag lägger inte märke till det lika mycket, antar att ”man lär sig leva med det” vartefter tiden går.

Så då har jag hunnit med min första återfall-kris nu, att ha haft den har hjälpt på så vis att sannolikhet-övningen ger mycket bättre resultat än tidigare. Sannolikhet-övningen är när du tvingas hantera ångest och oro i form av katastroftankar. Dvs. katastroftanken ”Cancer är tillbaka” greppar tag i dig och du startar övningen genom att ställa frågan ”Hur sannolikt är det att Cancern är tillbaka?”. ”Vilka fakta/källor stödjer argumentet att cancern är tillbaka?”, man fortsätter alltså att bryta ner katastroftanken i mer hanterbara delar och alltför ofta står (iallafall jag) kvar med ett påstående som känns ganska otrovärdigt, logiken i katastrofen kan helt enkelt inte underbyggas. Att ha haft ett falskt alarm med så många symptom som stämde in på när jag insjuknade i lymfom från början gör att jag har ett riktigt bevis på att det inte alls behöver betyda att cancern är tillbaka baa för att jag har en envis hosta. Förstå mig rätt nu, det här använder jag mot min ångest, och påverkar inte mitt sunda förnuft.

Sedan mitt senaste inlägg här i bloggen har håret fortsatt att växa och jag har hunnit med lite hårfärger redan 🤣. Från rödblont, till kall petroleum grått, till mörkt askblond, för att sluta i mellanblond (enbart med solens hjälp).

Håret på hjässan växer så nedrans långsamt! 3 gånger har jag behövt raka i nacken för att kunna kalla kalufsen för frisyr.

Jag har tagit tag i att kontakta Löf (Löf – regionernas ömsesidiga försäkringsbolag, är ett rikstäckande försäkrings­bolag som har till huvuduppgift att försäkra de vårdgivare som finansieras av regionerna. Deras kunder är de patienter som drabbats av en patientskada) för att se om jag har rätt till ersättning för min brännskada som orsakades under operationen när de tog bort mina lymfkörtlar vid halsen. Jag har också anmält ett antal felhanteringar som skedde under min utredningstid. Där förlängd utredningstid var en av sakerna, dels pga covid och för att ingen läkare ville träffa mig, till att läkaren på lungmottagningen inte tyckte att punktion av mina lymfkörtlar behövdes, till att jag fick sms bekräftelser från hematologen om cellgiftstart redan INNAN jag fått cancerbeskedet från läkare, ja alltså listan kan göras lång. De allra flesta snedstegen vården har gjort finns nämnda här i bloggen. Att utföra bronkoskopi på mig när PET röntgen visade tumörer i hela kroppen redan från början, och när tiden började bli knapp så fick jag istället göra både mellan-nålsbiopsi OCH operera bort lymfkörtlarna vid halsen – med bara dagar emellan, jag ifrågasätter behovet av att operera bort lymfarna överhuvudtaget, särskilt när det ingreppet lämnade så stort, fult och synligt ärr.

Mitt ärr efter lymfkörtelborttagandet där läkaren brännskadade mig under operationen.

Här är några bilder från sommaren ❤️ tycker de sammanfattar ganska bra vad jag och familjen haft för oss 😁

Backside-häng på nya altanen med hund och marsvin 🐕🐹🐹

Glad midsommar allesammans! 🌺🌻🌼🌷

Vad gjorde barnen innan studsmattan kom? Och vad gjorde vi innan en Kelpie flyttade in? 🤣😂🐕😳

Min tappra lilla W tvingades till tandläkaren för att dra ut en tand som blivit infekterad, visade sig när tanden var ute att den skapats med en hålficka från början och där hade bakterier letat sig in förstås, stackaren hade så ont och var alldeles svullen om kinden! Men med lite lugnande medicin så gick besöket bra 👍❤️

Introduktion av klövar från både älg och rådjur för Arlo, även enklare spår har hunnit läggas, och hunden tycker det är sviiiiiiin-kul ❤️🐕.

Den här från Hemfint.se vill jag rekommendera till alla föräldrar som inte tycker att de redan springer tillräckligt mycket efter sina barn! Men OJ så roligt killarna har när de kör runt på den här, ja ni läste rätt, även 3-åriga W åker runt själv på den (den har 3 relä: långsam, medium och snabb). Nästa sommar får vi nog köpa en till så pojkarna har en varsin att flyga fram på.

Hoppas alla ni som läser har en lika fantastisk sommar som jag och min familj har 🌞🌊🏖️🏡 Ta hand om er! ❤️

Covid19 vaccindos 1…

Nu har jag fått första vaccindosen mot Covid19. Det blev Pfizer vaccinet jag fick och reaktionen var som en vanlig förkylning. Plus att armen gjorde riktigt ont i två dagar.

Första Pfizer vaccindosen avklarad!

Just nu är jag förkyld i någon förkylning som barnen släpat med sig hem från förskolan, envis som satan är den också. Täppt i näsan, ont i halsen och nu börjar slemhostan också. Man får vara glad över att jag sluppit feber. Immunsystemet svajjar fortfarande på halvstång och jag hjälper till och boostar mina vita blodkroppar 1 gång i veckan. Blodprover ser normala ut så jag fortsätter väl så tills vi ser tecken på att värdena stiger, då är det dags att sluta så jag inte hinner få så ont. Ny biopsi på benmärgen kommer att göras om immunsystemet inte återhämtar sig de närmaste månaderna, för mig betyder det efter sommaren någon gång. Min kontaktsköterska har fått i uppdrag att kontrollera om mina blodprover kan fortsätta tas en gång i veckan eller om vi kan glesa ut dem under sommaren. Jag hoppas att jag kan få lämna blodprov i Visby när vi åker till Gotland.

Återhämtningen går sakteliga framåt. Nu har den fysiska biten visserligen fått ta ett steg tillbaka i och med förkylningen men jag märker att mina händer värker mindre på kvällarna. Med våren och ljuset så har också orostankar kunnat skingras mer och mer. Idag på årsdagen för när min cancerbehandling sattes igång så har jag raderat de skrivna breven jag sparat, de som var tilltänkta att ges till min familj om jag dog. Det gjorde ingen lycklig av att de fanns där, särskilt inte mig själv.

Jag fick läsa ett utdrag ur min läkares anteckningar från dagen innan första cellgiftsbehandlingen startades, dessa framgick av de kompletteringar som försäkringskassan efterfrågat när de ska besluta om jag får fortsatt sjukpenning på normal nivå efter 365 dagar som sjukskriven. I anteckningarna skriver läkaren att prognosen till 5 års överlevnad bedöms till 26%. Det är alltså mer än två tredjedelar som dör i samma diagnos, spridning och cancerstadie som jag hade. Det ger mig känslan av att ha lurat döden och också en förståelig förklaring till varför jag aldrig haft tur i spel innan, för den turen höll på att sparas ihop för att kunna gå emot statistiken vid just det här vägskälet i livet.

En väldigt trevlig sak sedan förra uppdateringen gjordes här är att vårat lilla radhus äntligen har blivit med ordentlig uteplats på baksidan. Ett stort härligt L-format trädäck finns där ute nu och jag har letat fram min yogamatta! Så nu hoppas jag få möjlighet att göra mina uppvärmningsövningar utomhus när vädret tillåter. 🧘🏼‍♀️🌺 Ska ta några fotom sedan så ni får se före och efter bilder. Härnäst ska ny altandörr inhandlas och även val av massagebadkar behöver göras. Hoppas få ha nya badkaret på plats innan sommarens slut så eventuellt ömmande muskler kan avhjälpas med ett bad på kvällarna. Min egna plan är börja arbetsträna i augusti, och om inte fler hinder på vägen uppstår så tror jag mina läkare kan se logiken bakom den planen. Nästa vecka har jag möte med arbetsterapeuten, har även samtal inbokat med psykolog från cancerrehab, tillsammans ska vi tre slå våra kloka huvuden ihop och komma fram till en genomförbar planering för min outtröttliga trötthet. Cancerfatigue är väl så den kallas och är rätt vanlig efter cancer och cancerbehandling. Jag måste lära mig att hushålla rätt med den energi som jag har. Jag ser fram emot dessa möten då arbetsterapeut känns som ytterligare en milstolpe på återhämtningsresan.

Så det var min korta uppdatering för denna gång, jag ser att det är fler och fler som hittar hit till min blogg, några som själva drabbats av cancer eller anhöriga till de som drabbats av lymfom. Jag tackar ödmjukast till all pepp och uppmuntran som jag får av er läsare, nya som gamla! Ta hand om er! ❤️

Diagnos Ledvärk

Nu har jag varit hos reumatologen. Vi gjorde ultraljud på händer, knän, ljumskar och höfter, fann inga tecken på inflammation, dvs det var normalt med ledvätska överallt. Slutsatsen är därmed att ledvärken är en biverkning av cellgifterna och kommer att försvinna med tiden. Det känns fantastiskt skönt. Mindre skönt var det att leva utan smärtstillande tabletter inför besöket. Herre jösses vad hjälpt jag är av pronaxen medicinen. Har inte klarat av att ta mig upp ur sängen utan har fått rulla till sidan för att kunna stötta upp kroppen steg för steg med armstyrka istället. Sådan bliss att kunna röra sig igen nu när jag fått fortsätta med medicinen.

Cancer rehab är igång och jag har precis blivit klar med block 1. Det är hemuppgifter som ska göras varje vecka och under de två första blocken tittar man i backspegeln. Tre frågor skulle besvaras skriftligt med max 3000 ord per fråga. Först skulle man berätta om tiden fram till cancerbeskedet. Andra frågan handlade om behandlingstiden. Tredje, och sista frågan, gällde fysiskt och mentalt mående efter avslutad behandling. Lite fuskade jag och läste här i bloggen, men bara efter att jag ur minnet svarat på alla frågorna först. Det var vissa saker som jag inte kom ihåg först, som t.ex. hade min hudutslagsproblematik hamnat i glömska. Efter att man svarat på frågorna så läser sköterskan det man skrivit och så pratar man, över video chat, om innehållet. Hon var väldigt imponerad sa hon, men det säger hon nog till alla rehab-elever. Men jag själv är ganska imponerad efter att ha gjort den här återblicken 💪. Även om jag inte kommit ut lika hel som jag naivt trodde jag skulle göra så har jag likväl faktiskt tagit mig igenom det. Tror inte, och hoppas inte heller, längre på att något rosa skimmer ska återvända och lämna det hemska i dunkel bakom mig. Fortfarande är viljan större än orken, men jag hittar mer och mer acceptans i att cancer har drabbat mig och mitt liv och även anhörigas liv. Kanske att skulden har kunnat läggas på hyllan litet också.

Fick ringa och påminna min läkare att lägga in remisser för blodprovtagning. För när jag ringde hemsjukvården så kunde de inte se att några låg inne. Passade på att höra efter vad min fortsatta planering är nu. De tycker inte att det behövs någon ny biopsi på benmärgen och inte heller någon ny röntgen vilket jag opponerade emot. Kanske är det min ångest, eller bara en personlig egenskap, som gör att jag kräver svar. Om något är avvikande, vare sig positivt eller negativt avvikande, så vill jag få en förklaring till varför den uppkom och vad exakt avvikelsen är. Jag fick det diplomatiska svaret ”jag hör vad du säger och förstår vad du menar” men utan egentligt svar på ja eller nej till ny röntgen om 3 månader. Jag ska fortsätta med zarzio sprutor en gång i veckan, fortsatt blodprov en gång i veckan, nästa läkaruppföljning ska bokas till början av juni månad. Tills dess fokuserar jag på min rehab. Om jag bara kunde få Covid19 vaccinationen så jag kunde få åka på rehab retreat i två veckor. Tror jag ska be om det efter att min terapikurs är slut. Kanske till 1 årsdagen 18e maj att jag skulle kunna få åka (ett år sedan första cellgiftsbehandlingen började). Även en vecka skulle räcka för att hinna prova på lite olika fysiska aktiviteter för att under uppsikt få hjälp att se hur och vart jag kan pressa lite extra utan att det får katastrofala följder. Ett år sedan cancer beskedet 14e maj, det känns som det gått det dubbla minst. Och det känns som att jag åldrats åtminstone 20 år 👩🏼‍🦲➡️🧓.

Här kommer lite bilder från den senaste månaden och lite famstegsbilder på hår och ögonfransar!

Hela familjen tog sig ut i skogen, jag trodde det skulle kännas vårigt ute men det blåste kallt och jag frös så mycket pga svetten efter att ha klättra upp och ner längsmed små stigarna.

Mäster skattletaren A! Glad påsk! 🐣🐤🐥

W var inte lika förtjust i att behöva leta efter godiset så storebror fick hitta det också. 🐥🐤

Färgade håret en sväng med cool lilac, men blev mer smultronfärgat, eller röd/rosa.

Pudelrocken är väl på väg tillbaka? Självtorkat hår slutar i fluffiga lockar numera.

Efterlängtade ögonfransar ❤️ äntligen inte lika glest längre. 6 månader efter avslutad cellgiftsbehandling.

Slut för idag… Ta hand om er! ❤️

Reumatismprov var negativt…

Förlåt för att inlägget har dröjt. Har varit upptagen med vardagslivet som givetvis är ett positivt tecken. Båda sönerna har fyllt år, jag har börjat unghundskurs med Arlo, det är i varje fall några positiva händelser.

Reumatismprovet var i varje fall negativt, alltså det test som de kallar för ANCA. Det betyder inte att jag inte har artrit i lederna, men utesluter reumatism som autoimmunologisk sjukdom. Någon ny biopsi på benmärgen är inte heller inbokad i nuläget utan läkaren vill fortsätta följa mina blodvärden. Jag står nu på zarzio sprutor, men bara 1 per vecka. Tar sprutan på fredagar och på måndagar är det blodprover som tas. Mina blodvärden ligger bra och med zarzio sprutan så håller sig även mitt immunsystem igång. Är återuppsatt på lista för att få Covid19 vaccinet 6 mån efter sista behandling. Så om det finns vaccin i Sverige i mitten av april så har en av dem mitt namn på sig.

Är kallad till reumatolog för att undersöka min ledvärk, de vill att man ska vara utan NSAID läkemedel 3 dagar innan besöket 😣 ser inte fram emot att vara utan pronaxen tabletterna så länge, men det är väl bara att fortsätta att bita ihop helt enkelt. ”This too shall pass..”. Cancer rehab är tillbaka på kartan igen, startar upp så smått redan till nästa vecka och hoppas innerligt att det inte kommer fler avbrott.

Vi har firat As och Ws födelsedagar. Dinosaurier och bilar har slagits in i fina presentpapper för att sedan rivas upp av ivriga pojkar. A var särskilt nöjd över att bli hämtad på skolan med ballonger i släptåg. Lille W firade sin födelsedag med att vara ledig från förskolan och spenderade halva dagen som nakenfis i vårsolens varma strålar.

A på väg hem från skolan ❤️

W som leker med sina dinosaurier ❤️

Roat mig med en andra putsning av håret. Klippte faktiskt nästan en cm i längd, men det var bara det där första persikofjunet, tunnt och bebismjukt var topparna.

Nu efter klippningen har håret fått lite mer stadga och känns tjockare. Valde att klippa fram öronen igen så jag slipper utveckla bestående tics där jag upprepat kliar mig på öronen. Har köpt hårtoning. Chockrosa, lilac, och blå. Fick hjälp av A att kleta i den rosa, men det var inte mycket som fastnade. Tror man kanske måste bleka håret först för att få håret att suga åt sig av färgen. Men jag tvekar lite till att bleka håret det första jag gör, lite rädd om mina tussar 🤣

Nu väntar badkaret på mig. Å heliga fredagskväll, då badar jag med lush badbomber och så äter jag nybakat fröbröd som kvällsmacka 😋. Trevlig helg på er!

Röntgen 4 månader efter avslutad cellgiftsbehandling…

I måndags var jag och träffade hematologläkare på dagvården. Känns som en evighet sedan jag gjorde mitt första besök där… Minns ni? Den 28e maj 2020 var jag där för att få min första cytostatika-svans.

Återblick till första besöket på dagvården Hematologavdelningen på KS solna.

10 månader senare och jag står framför samma skylt igen med förväntan att få klartecken att min B-cells lymfom har försvunnit.

Jag vid det senaste besöket på dagvården på KS solna.

Och Ja… Det verkar som att cytostatikan och immunterapin har fungerat. Jag berättade tidigare om den PET-röntgen som jag gjorde i december där kvarrester från cancern kunde ses, dessvärre syns de fortfarande, dvs reaktionsprocessen av cellgifterna pågår fortfarande. Jag ska berätta vad som är skrivet i mitt utlåtande från röntgenläkaren, med risk för att ”låta” som ett uppslagsverk för det är flera begrepp som jag kommer förklara lite ytterligare så att ni läsare slipper googla dom 😉.

Jag har undersökts med Positronemissionstomografi med 18-FDG, något som förkortas som PET röntgen. Radioaktivt ämne blandas med glukos och sprutas in i kroppen efter att man har fastat i minst 6 timmar. Cancerceller som är extra aktiva (mer än normala celler) suger till sig av glukoset vilket gör att de områden där större aktivitet finns lyser upp på röntgenbilden. FDG är alltså det radioaktiva glukoset (sockerlösning) som sprutas in innan röntgen, och det är upptaget av glukoset som man gör mätningar av. De tog även en DT (Datortomografi) med kontrastmedel, det är en skiktröntgen i svart/vitt, men som tillåter att se kroppens organ i 3D, dvs istället för att titta på en röntgen bild med bröstkorgen och revbenen i närmast fokus så kan man gå djupare och se ”bakom” organ och kroppsdelar. Det är extra viktigt att göra en DT för att kunna mäta storlek på tumörer, ödem, eller andra förändringar som behöver undersökas. Min senaste PET, från gången innan, utfördes 2020-12-02 och det är den som man nu har jämfört med den röntgen jag gjorde nyligen, 2021-03-04. Nästan exakt 3 månader emellan de här två röntgentillfällena alltså.

Utlåtandet

Hals: Inga patologiskt förstorade eller hypermetabola lymfkörtlar i halsen.

Förklaring – D.v.s allt ser normalt ut, det är ingen lymfa som vuxit eller förändrats och halsen bedöms som fritt från cancer.

Thorax: Dagens PET/DT undersökning visar som förut små mjukdelsökningar-rester i främre övre mediastinum på höger sida. Dessa rester visar ett FDG upptag vilket är högre än upptaget i den medistinala blodpoolen och liknar upptaget i leverparenkymet. Således Deuville 3. Oförändrat syns en atelektas i höger ovan lob utan patologiskt FDG upptag.

Förklaring – Resterna som de nämner är alltså ärrvävnad eller kvarlämningar som blir när man dödar cancercellerna med cellgifter. Blodcellerna klumpar ihop sig och bildar en tumör när cellerna är aktiva men när aktiviteten i dessa celler slås ut blir det kvar en död massa. De här resterna kan synas som aktiva på röntgen under en lång tid efter att man avslutat sin cellgiftsbehandling. Det är de friska blodcellerna som reagerar mot kvarmassan aka de döda blodcellerna som finns där. Ju större tumör desto större kvarrester och desto längre tid kan resterna synas på PET-röntgen. FDG är det radioaktiva glukoset (sockerlösningen) som sprutats in innan röntgen, upptaget av FDG jämförs mellan olika organ för att avgöra styrkan i de rester som syns. Mediastinum är det utrymme mellan lungorna där man kan hitta till exempel luftstrupen, matstrupen, hjärtat, brässen (thymus) de stora blodkärlen (aorta, nedre och övre hålvenen, lungartären och lungvenerna) och lymfkörtlar. Kort förklarar jag det som mitten av bröstkorgen. Utlåtandet förklarar sedan att cellresterna i min övre högra mittbröstkorg har ett större upptag än övrigt omkring. Man mäter styrkan på FDG upptaget med Deuville skalan.

Deauville skalan eller 5PS (5 punktsskalan) som den också kallas delas upp i fem olika nivåer.

1. Inget upptag.
2. Litet upptag men på samma nivå eller lägre än blodpoolen.
3. Upptag finns, högre än blodpoolen men lägre eller lika mycket som i levern.
4. Upptag finns och är högre än i levern.
5. Stort upptag finns, nya tumörer.

Generellt sägs det att deauville 1, 2 och 3 på skalan kan definieras som komplett remission, något som förkortas CR (Complete remission). Bedömningen är att all lymfom har försvunnit.

Sedan står det att det syns fortfarande en atelektas (kollaps) i min övre del av högra lungan men där inget FDG upptag syns, dvs. inga aktiva, normala- eller cancer-celler syns. Kollapsen av lungan är oförändrad från tidigare röntgensvar och vi utgår nu från att den permanent kommer förbli sådan.

Rött kryss ❌ markerar vart blockeringen sitter i min högra lunga. Cancer-ärrvävnad gör så att Bronk 1 (som utgör den övre loben i lungan) inte kan fyllas med luft, vilket gör att hela den orangea delen av lungan kollapsar, dvs. slutar att fungera.

Thorax fortsättning: Inga nytillkomna pleuropulmonella förändringar. Inga nytillkomna patologiskt förstorade eller hypermetabola lymfkörtlar i axiller, mediastinum eller hili.

Förklaring – pleuromonella förändringar betyder lungsäcks förändringar, inga sådana förkommer. Och inga förstorade lymfkörtlar i axiller (armhålor), mediastinum (bröstkorg), eller i hili (Bronk, lungartär, lungvener, bronkialartärer, lymfkärl och nerver som finns i lungorna).

Buk: lever, pankreas, njurar och binjurar är utan patologiska FDG upptag. Som förut tecken på ett drygt 2cm stort hemangiom subkapsilärt i leversegment 5 utan förhöjt FDG upptag. Fyndet är oförändrat i storlek jmf med en äldre PET/DT utförd 2020-04-24. Som förut lätt splenomalgi utan fokala hypermetabola förändringar. Såsom tidigare, oretad gallblåsa som innehåller ett knappt 2cm stort konkrement.

Förklaring – Ingen cancer syns i lever, pankreas, njurar, binjurar eller i mjälten. Jag har ett två centimeters stort hemangiom. Ett hemangiom är en godartad tumör i levern, de bildas i blodkärlen och är vanligt förekommande. Subkapsilärt är den vanligaste sorten och det betyder att tumören sitter under membranytan på levern. Levern delas in i åtta segment, och visste ni förresten att man kan operera bort delar av levern och att den efter ett tag kan växa ut till normal storlek igen. 😳 Min lilla lever-böna 😂 är ialla fall oförändrad sedan ett år tillbaka så den är inget att oroa sig för. Splenomalgi betyder förstorad mjälte och min är alltså lätt förstorad. Detta upptäcktes redan efter PET röntgen som gjordes i december. Inget alltför oroväckande, men som givetvis i samband med andra symtom bör tas under observation. I gallblåsa finns en gallblåse-sten (konkrement) cirka två centimeter stor, inget man opererar eller medicinerar så länge man inte har besvär av den. Och i mitt fall orsakar stenen inte någon inflammation, vilket är det som menas när de skriver ”oretad gallblåsa”.

Buk fortsättning: Tarmen är utan uppenbara förändringar så gott det går att bedöma med PET/DT. Uterus utan fokala FDG upptag. Inga patologiska förstorade eller hypermetabola lymfkörtlar i buken. Ingen ascites.

Förklaring – inga tumörer i tarmen kunde ses, inte heller i livmodern (uterus) syntes några lokala (fokala) förändringar. Inga aktiverade (hypermetabola) eller förstorade lymfar, och heller inget ödem eller mindre vätskeansamling (ascites) i buken.

Skelett: Ökat FDG upptag i axiala skelettet som tecken till aktivering av röda benmärgen. Nytillkommet/progredierande fynd jmf med tidigare. I övrigt inga anmärkningsvärda fynd på vare sig PET eller DT.

Förklaring – skelettet delas in i två delar, här kommer en bild som visar vad som menas med det axiala skelettet.

I benmärgen i huvud, nacke, ryggrad, bröstben och revben syns alltså en överaktivitet av blodceller. Aktiviteten som även syntes i december vid röntgen har utvecklats åt fel håll, dvs. ökat (progredierande fynd) något istället för att försvinna helt som det gör normalt efter fyra månader när man avslutat en blodcancerbehandling.

Bedömning: Beträffande små rester/mjukdelsökningar i främre övre mediastinum på höger sida – Deauville score 3, enligt tidigare förklaring. Kvarstående lätt splenomalgi. Progredierande ökat FDG upptag i axiala skelettet som tecken till aktivering av röda benmärgen.

Förklaring – begreppen i det här textstycket är redan tidigare förklarade. Men som en kort sammanfattning. Deauville 3 = komplett remission, med reaktiva rester efter tumören i bröstet/lungan. Lätt förstorad mjälte. En ökande aktivitet i bildandet av blodkroppar i benmärgen, (s.k. röda benmärgen).

Benmärgen kan vara både röd och gul. I den röda benmärgen bildas röda och vita blodkroppar. Den gula benmärgen innehåller till stor del fett. Med ålder så gulnar benmärgen mer och mer.

Eftersom vi gjorde en benmärgsprovtagning senast i december och den inte visade någon aktiv lymfom så tror hematologen inte att det rör sig om något återfall i lymfom. Men ändock måste det följas upp för att ta reda på orsaken bakom reaktionen jag har i benmärgen. Jag frågade läkaren om det kunde vara zarzio sprutorna (immun-boost) som var orsaken, men det trodde hon inte. Hon hade tittat på mina blodprovssvar också och sett måttliga höjningar på två typer av mina vita blodkroppar. De eosinofila och de basofila granulocyter låg tre gånger så högt än tidigare. Eosinofila granulocyter är vita blodkroppar som ökar i antal vid t.e.x. allergier, astma, parasitinfektioner, vaskuliter (inflammation i blodkärlen), Addison sjukdom och vid reumatiska sjukdomar. Vid vävnadsskador är det de eosinofila som skapar inflammationen som kan uppstå kring skadan. De basofila granulocyterna ökar vid t.e.x. Blodmaligniteter, allergi, astma, tarmsjukdomar och tuberkulos. Hematologen ville först och främst säkerställa att jag inte var pollenallergiker för det hade kunnat förklara de förhöjda värdena. Men jag är bara allergisk mot nickel och (antagligen) en typ av penecillin.

Vidare så syntes också förhöjda värden av Myelocyter (0,1×10/L), metamyelocyter (0,1×10/L), p- ALAT (0,98 mikrolat/L), ALP (2,6 mikrolat/L), Laktatdehydragenas (4,8 mikrolat/L), samt ett B-celler utlåtande för Leukocytbild att Toxisk granulering förekommer (infektion/inflammation). Trombocyterna hade sjunkit under referensvärdet medan Neutrofila och Leukocyter låg över referensvärdet. HB låg normalt. CRP nästan inom det normala (10 mg/L) gränsen går vid 3mg/L så ingen märkbar höjning. Sammanfattat så är det något som inte stämmer i min kropp. Och vi måste ta fler prover för att analysera. Blodvärdena i samband med förstorad mjälte kan ge misstanke om myelom, alltså någon typ av blodcancer. Där den mest omtalade är KML – kronisk myeloisk leukemi. Men då senaste benmärgsprovet inte visade någon cancer så trodde inte läkaren att det är det. Något som talar emot att det skulle vara en ny typ av blodcancer är den aggressiva behandling jag genomgått, som var en kombination av CHOP behandling, med högdos MTX och Rituximab terapi. Att leukemi i någon form skulle uppstå eller synas på PET röntgen i december när sista behandlingen var i slutet av oktober, verkar inte sannolikt.

Så efter att läkaren tagit en mer fullständig anamnes (bakgrund/sjukdomshistoria) från mig och hört om de olika biverkningarna som jag haft under och även efter cellgiftsbehandlingen så ville hon rådfråga en reumatolog. Jag har, som jag nämnt tidigare här i bloggen, dagliga smärtor i rygg, benen, axlar, nacke och framför allt i händerna. Det bestämdes därför vid läkarbesöket att jag remitteras till reumatolog som ska ta nya Blodprover för att se om nämnda blodvärden fortsätter att öka. Om reumatismprovet är negativt blir jag tvungen att genomgå ytterligare en benmärgsprovtagning (3e gången gillt kan man hoppas). Därefter diskuterar vi eventuell ny röntgen innan nästa uppföljningsbesök på hematologen. Reumatolog mottagningen kan eventuellt vilja röntga mig om testerna kommer tillbaka positiva, för att se om det syns någon artrit i händerna exempelvis.

Så nu pågår ytterligare en nervös väntan på att se vad som är felet. Blodprover är tagna idag av hemsjukvården via stuvsta vårdcentral. Jag hoppas att allt inte hänger ihop, att benmärgen fortfarande håller på att reparera sig och att blodvärdena bara varit tillfälliga och går tillbaka till det normala igen. Bara det inte är mera cancer… Skulle inte vara super nöjd med Reumatism heller, men som vanligt står valet mellan pest eller kolera (ni som läst min blogg från början vet hur jag önskade att jag skulle ha lymfom istället för lungcancer).

Blodprovet från idag börjar sakteliga trilla in nu på 1177. Jag kan se att trombocyterna är inom det normala igen men att Neutrofila, lymfocyter och leukocyter sjunkit igen under normalvärde (mitt immunsystem verkar helt enkelt inte orka hålla sig uppe utan konstgjord hjälp med zarzio sprutorna). Eosinofila och basofila granulocyter ligger på 0,1, och de är markerade som normala i det här läget, så det är en liten lättnad. Hematologläkaren skulle höra av sig imorgon, då borde också resterande prover/tester vara klara. Uppdaterar här när testsvaren kommit in och läkaren och jag talats vid igen. Ta hand om er! ❤️

Vår-tulpaner som sambons chef gav mig ❤️

Orkade sitta ute i solen på baksidan igår, det var värmande ända in i själen. 🌞❤️

Fastställd LON…

Hej, som rubriken lyder så har jag drabbats av LON (Late onset neutropenia). Immunsystemet är noll, zip, zero, niente, null. Immunsystemet har dippat till och från sedan jag avslutade min sista behandling, men mina Neutrofila granolyter har legat ovanför 0,5 i värde. Nu hade de sjunkit till 0,3 och jag är tvungen att börja ta mina immun boost sprutor igen. Yup, ni läste rätt de satans zarzio sprutorna har hittat en väg in till mitt liv igen. Började först med att ta sprutorna varannan dag men inget hände med mina vita blodkroppar då, så nu måste jag ta dom varje dag tills vi ser att immunsystemet har hämtat sig. Hematologläkaren sa att vid LON kan det behövas längre behandlingstid än de normala 7-8 sprutorna jag brukade ta i mellan behandlingstillfällena. Hann ta tre sprutor sedan började pirrningar och ilningarna komma i benen och i ländryggen. Pratade med hematologavdelningen och frågade vad jag ska göra när mina smärtor från zarzio sprutorna börjar på riktigt. Svaret var att ta dubbla tabletter oxynorm, ta oxascand och Alvedon, och om det inte hjälper – ring 112 så en ambulans får komma och injicera morfin på mig tills smärtorna avtar. Jag fattar inte, hade det inte varit bättre att skicka en remiss till Asih IGEN, så jag kunnat bli inskriven där igen under tiden som jag behandlas mot LON…sköterskan kunde förstås inte svara på det så jag får försöka få tag på läkaren igen. Har huvudvärk hela tiden, om det beror på morfinet eller sprutorna vet jag inte, ledvärken i benen har blivit sju ggr värre, och så zarzio smärtor ovanpå det. Känns som återhämtningen har fått sig ett rejält bakslag. Sover mest hela dagen (pga medicinerna), lullig i huvudet när jag är vaken, illamående med mera.

Har haft ett första möte med dietist och sjukgymnast på cancer rehab. Men så kom LON, så jag hann bara starta, beställa hem proteinpulver, och prova qijong och kroppsscanning en gång vardera. Har även gjort min uppföljning PET röntgen. Lite annorlunda denna gång då jag fick ta en tablett ”indural”, tror jag den hette. Den ska tydligen skydda det bruna fettet och jag fick ta den 1 timme innan de gjorde injiceringen av radioaktiva glukoset. Svårt att hitta ådror att sticka i, mina ligger så djupt i armvecken att de fick använda värmekudde för att få ådrorna att ens visa sig. Men till slut hittade de en ven som var stor nog att fungera. Jag har inte fått några resultat ännu utan ska träffa hematologläkaren på måndag 15e mars. Jag hoppas att det inte fanns något upptag av det radioaktiva medlet någonstans, men man kan aldrig vara helt 100, cancercellerna är listiga små rackare.

Pga. en situation som uppstått, icke relaterad till min cancer, så har den lilla energin jag har gått till att försöka lösa problemet i fråga. En stor energi-tjuv, något som jag inte riktigt har råd med just nu, har liksom tömt alla reserver på energi som jag har. Det innebär att min rehab som skulle dragit igång vid det här laget återigen har blivit framskjuten. Sedan ovanpå, den redan ångestfyllda tillvaron, så skruttar immunsystemet ihop och jag går runt här hemma som en halvt sovande zombie, ständigt trött men som aldrig kan få sova riktigt djupt. Har hela tiden stressdrömmar, mardrömmar, krämpor och smärtor som greppar klorna i mig och väcker mig. Ibland har jag svårt att skilja på om jag fortfarande sover eller om jag faktiskt är vaken, extra spännande blir det när jag sitter på toa för att kissa och plötsligt blir osäker på om jag drömmer eller inte. Nyper mig i armen men kan inte lita på det för jag tänker att jag kan redan simulera så många andra smärtor under min sömn så varför skulle jag inte kunna drömma om smärtan när jag nyper mig själv. Inga sängvätande olyckor har hänt hittills men det är ack så stressande ändå. Jag hade tänkt skriva om en återkommande dröm som jag har, men jag kan inte för mitt liv komma ihåg den just nu. Mitt minne sviktar och jag vet att det blivit värre pga den stressiga situationen vi befinner oss i för tillfället. Men det är inte bara mitt minne som verkar tagit långsemester. Har fått påminna hematologläkaren om att förlänga min sjukskrivning inte bara en eller två gånger utan 3 gånger innan det blev gjort. Antar de inte oroas särskilt över om deras patienter ska kunna betala sina räkningar med tanke på att försäkringskassan tar så lång tid på sig att handlägga och besluta om sjukpenning. Jag får uppdatera er mer efter att jag varit på mitt nästa läkarbesök…