Jahopp, så har tiden trillat iväg igen sedan jag senast uppdaterade här. Närmare ett år har passerat. Jag gläds åt att tiden tickar istället för när den tycktes stå still och all luft lämnade rummet. Livet har sakteliga börjat tuffa på, med flera förändringar förvisso, men jag har så mycket att glädjas åt. Vissa dagar tänker jag inte en enda gång på att cancern en gång tvingat sig på i våra liv, men de där sporadiska mörka dagarna som är fyllda med ångest slår fortfarande till. Men det blir glesare och glesare mellan tillfällena. Jag jämför det ofta med en sorge-bearbetning, antar att det på sätt och vis faktiskt är en sorg också att ha cancern vända upp och ned på ens liv, ja både för både dig och dina nära och kära. Men med tiden så känns det lättare och lättare. Så här sitter jag ärrad men ändå glad. Jag är lite till-tufsad och lite kant-stött bara!
Under det gångna året har jag hunnit med både skrämsel-hickor och flera framgångar. Har utfört PET röntgen senast under våren för att säkerställa att cancern inte var tillbaka, men det visade sig vara min immunbrist som i grunden var orsaken till alla mina symtom. Jag är för nuvarande inne på min 8:e antibiotikabehandling på 12 månader. Bl.a. Abcesser, urinvägsinfektion, och bakterier i luftvägarna, varav den sistnämnda är den mest återkommande besökaren. Moraxella catarrhalis och Haemophilus influenzae heter mina nya bakterie-kompisar. De avlöser varandra så när den ena är klar med sitt besök så flyttar den andre in. Det här ställer till det lite för mig då jag försöker att återgå till en fungerande vardag. Jag arbetar i dagsläget 75%, eller snarare jag arbetar 6 timmar om dagen de dagar jag faktiskt kan arbeta, vilka tyvärr är färre i antal än de dagar jag är sjuk. Jag fortsätter givetvis med mina immunoglobulinbehandlingar i försök att hålla mina IgG värden uppe. Glädjande nog så har mina värden sakta vänt uppåt så att jag vid senaste blodprovet i alla fall låg på nedre gränsen för vad som betraktas som en normal nivå. Mina IgA och IgM värden fortsätter dock ligga lågt och dessa två kan man tyvärr inte motta genom infusioner. Mina läkare fortsätter hävda att IgG är det enda som är viktigt att få upp oavsett så det faktum att de andra två ligger lågt är inget vi ska bry oss om. Och nej jag är inte lika övertygad som de tycks vara. Men så står vi då här efter 12 månader med regelbundna IgG behandlingar med Hyqvia och fortfarande är jag så infektionskänslig. Jag jobbar dessutom enbart hemifrån, bär munskydd inomhus när jag måste iväg, vilket jag försöker hålla till ett minimum, men allt detta till trots så blir jag ändå sjuk. Så inför mitt 2 års besök på hematologen, vilket för övrigt inte ännu blivit inbokat, så började min PAL (Patient ansvariga läkare) att klia sig i huvudet och skickade en remiss till infektionsmottagningen på karolinska Huddinge, det som också kallas för immunbristenheten. Denna enhet tar vanligtvis bara hand om primär immunbrist, dvs. patienter som har medfödd immunbrist, men då läkarna på hematologen inte kan förklara varför mitt immunsystem fortfarande är så nedsatt så hoppas de väl på kloka insikter från specialisterna. Dessvärre kom de inte med något upplyftande svar. De rekommenderar fortsatt odling vid symtom på bakterieinfektion, att ge högre dos och framför allt längre antibiotika behandlingar och sist men inte minst att mina ännu låga IgG värden behöver upp ännu mer. Gärna upp över 1000ml/l, det har tagit mig 12 månader att få upp värdet med ca 300ml, och det behöver upp lika mycket till. Det är inga snabba fix här inte.
En annan avdelning på sjukhuset i Huddinge som jag haft kontakt med är akut kirurgiska. Ja, för att jag har hunnit med en ambulans-färd till. Akuta magsmärtor mitt i natten gjorde att jag skjutsades med ilfart till akuten där de med dubbla ultraljud kunde konstatera gallstenar, dock inga tecken på infektion eller inflammation vare sig på blodprover eller visuellt som hade visat sig som förtjockad gall-ledare eller förtjockade väggar på själva gallblåsan. Med lite (läs mycket) smärtstillande intravenöst så släppte de senare iväg mig men med ett återbesök inbokat. Nytt ultraljud gjordes vid återbesöket, fortfarande inga tecken på inflammation. Men då jag har immunbrist så var kirurgen ändå bekymrad. Han vill föregå eventuell inflammation/infektion och operera mig pronto. En infektion kan snabbt gå utför för någon med nedsatt immunsystem men samtidigt måste de ta hänsyn till att en bukoperation även det medför en viss risk. Dels för att det är ett invasivt ingrepp men också för att risken för infektion under efterloppet är större. Därtill är jag fortfarande överviktig och har en delvis kollapsad lunga så nedsövning är även det en risk större än normalt. Beslut i huruvida operationen ska äga rum är ännu ej helt spikat, men är skjutet på framtiden för immunsystemet måste fungera bättre först. Hematologläkare var från början tveksam till att genomföra operationen, hon ville att en inflammation ska finnas konstaterad först. Men en stor gallsten har jag, men är det inte konstigt att den ska börja ge mig bekymmer nu. Kosten och viktnedgången är ändå min bättre framgångshistoria från det gångna året. Jag har med stort tålamod låtit vikten sakta krypa neråt stadigt. De 22 kg som jag gick upp under cancerbehandlingen har jag nu äntligen blivit av med och även ytterligare 6 kg därtill. Mit mål var att gå ner 30 kg på 12 månader och det är jag bra nära att faktiskt lyckas med 👏🙂.
Så där mycket fysisk träning har det dock inte blivit för mig. Jag har hunnit med några ggr på individuell vattenträning och några enstaka individuella träffar med Fysioterapeuten, men varje gång jag kommer igång så blir jag sjuk igen och tvingas till ett mer passivt leverne. Jag tänker då inte orsaka någon hjärtmuskelinflammation eller låta infektionerna vandra fritt i kroppen något som ökad fysisk ansträngning skulle kunna innebära. Det är helt enkelt inte värt risken! Ledvärken är fortfarande där dagligen men jag måste motvilligt erkänna att jag ändå vant mig. Händerna har inte bekymrat mig på samma sätt det senaste halvåret och där har jag kunnat bygga upp lite mer styrka, fast jag behöver fortfarande hjälp att öppna burkar och mjölkpaket på morgonen och på kvällarna. Ryggen har bråkat en del med mig, men inte i närheten av hur det brukade vara så även där ser jag en förbättring. Höfterna är stumma och ömma och inte mycket förändring har skett där tyvärr, men knäna orkar mer och längre 👍.
Som jag berättade inledningsvis så är även den psykiska återhämtningen på god väg. Jag har fortfarande en bottenlös trötthet men jag härleder den till att min kropp hela tiden måste bekämpa någon infektion. Det är som att min kropp försöker vinna kampen genom att slåss med smörknivar mot automatvapen. Så det är väl klart att man är trött och känner sig sliten. Men om jag jämför min ork mot hur jag mådde för ett år sedan så är det som natt och dag. Då var jag fortfarande sjukskriven 100% från arbetet men hade fått kläm på det mest vardagliga i form av enklare hemuppgifter och att hämta/lämna barnen på respektive skolor. Nu gör jag både och. Jag lovade mig själv att försöka att komma upp i 100% arbete innan årsskiftet och jag kom bra nära. Med tanke på de ‘försvårande omständigheter’ jag har så är jag mäkta stolt över mig själv hur långt jag har kommit i min återgång. Har det inneburit svett, blod och tårar? Jajamensan, men det här är det starkaste jag känt mig på 2,5 år. Och det säger jag med en pågående bakterieinfektion som håller mig vaken om nätterna, en rygg som är så öm att den pulserar, händer som var 10e minut behöver vila från att skriva det här inlägget, en kropp som var 28:e dag kräver att jag sticker mig själv med nålar i magen och pumpar in 400ml vätska så jag ser ut som och rör mig som ett hängbuksvin. Och jag har en överhopad lista på saker som jag måste göra men som aldrig tycks bli gjort för att antalet timmar per dygn, + mina förväntningar, minus min realistiska energinivå INTE är en ekvation som går jämnt ut. Men det är fortfarande en klar förbättring jämfört med hur det var innan 😁🤙.
Och nu ljuger jag lite, för immunbehandlingen är ökad till 500 ml och inte 400ml. Blir intressant att ta reda på om jag tillåts flyga med nålar och 500ml flytande kylskåpskall vätska i handbagaget. Jag har tillåtits att göra en första utomlandsresa. Vi ska besöka familjen i Belfast och jag måste inför vår utresa och hemresa göra immunbehandling för att ge mig de bästa förutsättningarna att inte bli allvarligt sjuk. I teorin ska det fungera, både att tillåtas flyga med 5 ggr så mycket vätska som egentligen tillåts, och att igG behandlingen ska boosta mig tillräckligt för att undvika att jag insjuknar i något. Jag har fått antibiotika utskriven i förebyggande syfte som jag kan ta om jag plockar upp någon luftvägsinfektion på vägen.
Tänkte att jag sammanfattar året som gått med några bilder här nedan.
Jag hoppas ni alla får en härlig jul och att ni firar in det nya året med någon/några ni älskar! Ta hand om er! ❤️
My Unwanted Passenger 