Kontaktsköterskan ringde tillbaka strax efter lunch idag. Hon sa att hematologen tittat på min sjukdomsbild och bedömt att behandling måste påbörjas genast, dock fanns inga rum lediga just nu och eftersom jag inte hade något ‘färskt’ covid-19 test så kan jag inte få säng i delad sal heller. Planen blev istället att jag fick ta mig till KS Solna för att lämna covid test, de skickar det på snabbanalys, och imorgon klockan 13:00 läggs jag in för att starta cellgifter. Jag har högmalignt B-cellslymfom och jag kommer beskriva lite mer i detalj vilken underkategori jag tillhör, men det gör jag imorgon för jag måste få svar på några frågor jag har först.
Ombyggnationen av Eugenia tunneln gjorde att vi åkte lite fel på vägen, men lite sightseeing i Solna kan ju vara kul en torsdagseftermiddag. Vi hittade rätt till slut, och medan sambon väntade i bilen så åkte jag upp till hematologavdelningen och blev petad i hjärnan med en träpinne igen. (ja, jag överdriver nu, men fasiken det gör ondare för varje gång jag behöver göra testet). Jag informerade också sköterskan om vad som hänt med de bokningar som de gjort åt mig. Hon sa att det måste vara något fel i systemet för hon hade bara reserverat de tiderna åt mig, inte skickat någon kallelse. Med andra ord så skulle jag inte ha blivit varse att jag blivit bokad till hematologen och cytostatikabehandlingar. But a little too late… Nu vet jag att jag ‘bara’ haft otur och att det här inte är något som vanligtvis händer andra också, och att de kommer att titta på det så att det inte upprepas.
Just nu känns det lite som motsatsen istället och jag vet inte vad som är jobbigast. Nu har jag en fastställd diagnos men vet ingenting om vilken behandling jag påbörjar imorgon. Ja, att jag ska få cellgifter vet jag ju, men det finns så många olika sorters cellgifter. Men det skulle jag få information om imorgon på vårdavdelningen. Jag skrattade lite när kontaktsköterskan lovade mig mer information innan behandling påbörjas, inte åt henne, utan åt hur otroligt dumt det låter att behöva ge ett sådant löfte.
Jag har hört mig för med andra lymfompatienter vad jag behöver packa i väskan för imorgon. Många bra tips fick jag, några självklarheter förstås men det här blev min lista. Telefon, laddare, hörlurar, tofflor, mjukiskläder, varm tröja, underkläder, sockor, lypsyl, snacks, korsord, tillbringare. Blev tipsad om att ta med egen kudde också, men jag tycker det gör att packlistan ser mer ut som jag ska på scoutläger än till sjukhuset för cancerbehandling. Efter att ha varit på sjukhuset så åkte vi sedan hem till mina föräldrar. Jag vill inte läggas in utan att ha träffat barnen på flera dagar. Mamma och pappa bjöd på middag, och jag ska föreställa mig att det är mammas köttbullar och pappas gräddsås jag äter när de serverar sjukhusmaten under kommande dagar.
A och W är hemma igen, känns skönt att ha fått en ‘normal kväll’ med nattning. De är den bästa distraktionen någon kan be om. Mitt bröst gör ont ikväll, det svider bakom bröstbenet med varje andetag. Har haft känslan att jag inte får tillräckligt med luft två gånger idag, men återhämtar mig bara jag får ta några djupa långsamma andetag, ni vet vad jag menar – när man andas med magen. Men det är obehagligt ändå att inte känna igen sig själv. Att behöva hämta luft mitt i en mening tillhör inte vanligheten för mig. Många jag pratat med som haft lymfom eller som fortfarande har lymfom men är mer eller mindre symtomfria idag, berättar att när de fått starta behandling så har andningen varit en av de första sakerna som blivit bättre för dem. I can not wait for that to happen to me.
Nu har jag iallafall offentliggjort den här bloggen, jag har meddelat alla via Facebook vad jag har (det var enklaste sättet att nå ut till så många som möjligt på samma gång). Så till alla nya läsare, hej och välkomna! Nu ska jag krypa ner bredvid W och sova i min egen säng för sista natten på ett tag… ❤️
My Unwanted Passenger 